Katya Men: Ngayon ay nagsimula na ang isang epidemya ng autism sa mundo. Ang Russian autist ay isang Russian roulette player na Men, Ekaterina Evgenievna, ang kwento ng kanyang anak.

- Ano ang pakiramdam ng isang tao kapag nalaman niya ang tungkol sa autism sa isang bata, at ano ang maaari niyang gawin sa sitwasyong ito?

Ang sitwasyong ito ay binubuo ng lahat ng kilalang uri ng stress. Sinasabi ng mga propesyonal na psychologist na para sa isang magulang ang karanasang ito ay katumbas ng pagkamatay ng isang bata, dahil ang karaniwang programa para sa hinulaang hinaharap, na "inilagay" sa pagsilang ng isang bata, ay namamatay. Siya ay ipinanganak kasama ang bata, hindi sila mapaghihiwalay, ito ay natural na mga inaasahan, at sila ay bumagsak. Ngunit dahil ang pisikal na kamatayan ay hindi nangyayari, ang isa ay dapat kahit papaano ay makabawi at muling buuin ang buhay. Kailangan mong ipanganak na muli sa isang qualitatively new being. Ang isang tao, tulad nito, ay nawasak sa mga atomo, at mula sa mga atomo na ito kinakailangan na lumikha ng isang bagong sangkap. Ito ay isang kumplikado at maraming hakbang na proseso. May mga taong nagtatagal ng mahabang panahon sa yugto ng "pagkabulok", kung saan walang magagawa. Sa ganitong estado, ang isang tao ay isang tumpok lamang ng "mga hilaw na materyales", isang uri ng materyal na hindi "muling buuin" sa anumang bago, at ito ay isang problema.

Samakatuwid, ang tulong ay dapat ibigay hindi lamang sa mga bata, kundi pati na rin sa mga magulang upang mailipat sila sa isang aktibong simula. Kasabay nito, imposibleng laktawan ang anumang yugto; ito ay isang uri ng ebolusyon ng pagtanggap na pinagdadaanan ng lahat. Kahit na ang isang tao ay pumasok sa aktibong mode at tinatanggap ang diagnosis, "i-reprogram" niya ang kanyang mga layunin, binago ang kanyang tungkulin sa lipunan - nauugnay din ito sa stress. Ang pagbabago ng mga tungkulin sa lipunan ay karaniwang isang mahirap na proseso. Ang pinakamahirap na bagay upang mabuhay ay ang mga pagbabagong nagaganap sa loob ng pamilya na kailangan mong gawin ito. Ang pamilya sa sandaling ito ay dapat na maging isang therapeutic team, maging isang tagapamahala ng proseso ng impormasyon at sa parehong oras ay mananatiling isang pamilya.

Siyempre, ang pagsasaliksik sa paksang ito mismo ay nakababahalang, dahil ang magulang ay tiyak na makakatagpo ng mga may hawak ng tinatawag na propesyonal na kaalaman na ituturo ang kanyang kawalan ng kakayahan. Kung ito ay isang espesyalista, maaaring siya ay lubos na kwalipikado at may kakayahan, ngunit dapat kumpirmahin ng magulang ang katayuan ng kanyang kapareha.

Ang pagiging nasa gusot ng stress na ito, kailangan mong pangalagaan ang iyong sarili bilang isang miyembro ng isang panganib na grupo. Ang mga magulang ng mga autistic na tao, sa kasamaang-palad, ayon sa isang bilang ng mga pag-aaral, ay nasa loob nito dahil sa mabigat na pagkarga sa katawan ay mas mabilis silang tumatanda at mas madalas na madaling kapitan ng mga malubhang pathologies. Sa pangkalahatan, kung ang isang tao sa pamilya ay may sakit, ang lahat ng miyembro ng pamilya ay magkakasakit sa isang antas o iba pa.

Kasabay nito, mayroong isang malaking bilang ng mga pamilya na nakayanan ang phenomenally at kumakatawan sa isang halimbawa ng kagalingan at matatag na pag-aasawa. Tinatanggap nila ang gayong bata bilang isang napaka-kagiliw-giliw na hamon, bilang isang makabuluhang paglalakbay, nakikita nila sa sitwasyon ang isang pagkakataon upang matuklasan ang mundo, isang masayang pagkakataon upang pag-aralan ang kanilang sarili at makabisado ang mga bagong lugar ng kaalaman at komunikasyon.

Ang mga magulang sa kabilang sukdulan, lalo na sa kawalan ng sapat na tulong, ay nahahanap ang kanilang mga sarili sa hindi mabata na mga kondisyon. Ang malalim na autism ay isang napakaseryosong kondisyon: ang isang tao ay hindi naiintindihan kung ano ang nangyayari sa kanyang paligid, siya ay hindi makontrol. Ang ganitong bata ay nangangailangan ng maagang interbensyon, at sa sitwasyong ito ay dapat malaman ng magulang kung ano ang gagawin, pagkatapos ay bababa ang kawalan ng pag-asa. Kung mayroong isang plano ng aksyon at isang malinaw na therapeutic na ruta, kung gayon ay walang oras upang mawalan ng pag-asa. At ang bata ay sumusulong, at, muli, nagbabago ang kalidad ng buhay.

- Paano mo ito haharapin?

Ang aking anak ay napaka-nonverbal, hindi gumaganang autistic. Mahirap para sa akin na isipin kung ano ang mangyayari sa aking buhay kung wala siya roon, o kung siya ay naging neurotypical. Ito rin ay isang tiyak na yugto: hanggang sa isang tiyak na punto ay iniisip mo ito, at pagkatapos ay napagtanto mo na ito ay walang kabuluhan. Ang buhay ay ipinamumuhay sa paraang ito ay namumuhay, at walang saysay na kumapit sa isang hypothetical na buhay - kailangan mong makapag-ayos ng tunay. Ngayon ay maaari akong mahinahon na pumunta sa isang lugar, ipatupad ang anumang mga plano, maaari kong iwanan ang aking anak hindi lamang sa sinumang kamag-anak, kundi pati na rin sa mga estranghero.

Sa pangkalahatan, ang pagtanggap ay isang mahirap at kumplikadong sikolohikal na proseso, at sa ngayon ay may ilang mga espesyalista na talagang makakatulong: ito ay hindi isang sikolohikal na trauma, at hindi katulad ng pagkamatay ng isang bata. Ngunit, tulad ng anumang pagsubok, maaari ka nitong palakasin o, sa kabaligtaran, papatayin ka. Siyempre, hindi sa palagay ko ang sinuman ay kusang sumasailalim sa naturang pagsubok - ito ang mga batas ng pag-uugali: ang isang tao ay kusang-loob na hindi pipili ng mahirap kaysa sa isang mas simple at mas komportable. Gayunpaman, kilala ko ang maraming tao na hindi nakatuon sa panghihinayang at natupok ng "drama ng autism." Gayunpaman, marami rin akong kakilala na mga pamilyang nasira. Ito ay higit sa lahat dahil sa kakulangan ng espesyal na tulong sa kinakailangang dami. Kapag ang isang magulang ay hindi sapat na may kakayahan at nabubuhay nang mahabang panahon hindi gaanong may diagnosis, ngunit may paniniwala sa hindi katotohanan nito sa kanyang sariling buhay. Kapag ang mga puwersa ay nakadirekta hindi sa pag-aayos ng sistematikong tulong sa bata, ngunit sa pagsugpo sa katotohanan ng diagnosis. Ito ay isang mapanganib na posisyon - ito ay nakakaubos ng enerhiya, napaka-draining at kumonsumo ng mahalagang oras.

- Paano mauunawaan ng isang magulang na kailangang suriin ang kanyang anak?

Ito ay isang sistematikong bagay lamang; Sa isip, ang paksa ng autism ay dapat itaas sa maternity hospital. Oo, ang maternity hospital ay isang lugar ng pagdiriwang at pagsilang ng mga pag-asa. Ngunit kailangan nating makahanap ng mga form na hindi sumasalamin sa holiday na ito, ngunit ipaalam din ang tungkol sa mga probabilidad. Sabihin nating mayroong isang tiyak na bilang ng mga kababaihan sa maternity hospital, at sinabihan sila na bawat ika-50 na batang lalaki ay magkakaroon ng autism. Iyon ay, sa sandaling ito ay may isang babae dito na ang anak ay magiging autistic, at kailangan niyang gawin ito at iyon. Iisipin ng lahat na ang kanyang anak ay ika-49, at ito ay batas din ng sikolohiya. Ganito nilayon ng kalikasan: harangin ang masamang balita. Karamihan sa mga tao ay hindi bukas sa pakikipag-usap tungkol sa mga panganib, ito ay isang bagay para sa mga espesyalista - itinuro sa kanila ito, ito ay isang propesyonal na kasanayan.

Samakatuwid, dapat mayroong isang klinikal na serbisyo, isang pamantayan, isang protocol, isang yunit ng kawani na dapat tandaan na ang isa sa mga "pakete" na ito ay nasa panganib para sa autism. Ang bawat maternity hospital ay dapat magkaroon ng isang espesyalista na nauunawaan kung ano ang pamantayan para sa kondisyon ng isang sanggol na nangangailangan ng gayong espesyal na atensyon, kung ano ang mga maagang pag-aaral na maaaring gawin at kung paano basahin ang mga ito. Ang bawat klinika ay dapat magkaroon ng ilang mga pediatrician, katulad ng mga pediatrician na maaaring makilala ang mga pangunahing palatandaan ng isang panganib na grupo. Hindi sila dapat gumawa ng diagnosis, ngunit magsagawa ng screening, o lahat ng mga espesyalista ay dapat magkaroon ng mga kasanayang ito sa isang tiyak na lawak.

Bilang isang patakaran, ang mga espesyalista ay nakikipag-ugnay kapag ang problema ay halata na sa mata. Samantala, ang pangunahing gawain ay kilalanin ang autism kapag walang malinaw na mga palatandaan nito. Ang napapanahong interbensyon ay gumagawa ng mga kababalaghan: kung natukoy bago ang edad na 2, ang unang kritikal na yugto ng pag-unlad ng utak, mayroong bawat pagkakataon na hindi maging isang "tunay" na autist, kahit na mayroong isang predisposisyon.

Anong mga personal na katangian ang dapat taglayin ng isang espesyalista na maaaring makipag-ugnayan sa mga autistic na pasyente?

Hindi ko sasabihin na kailangan ang anumang espesyal na katangian. Kailangan lang malaman ng isang tao ang mga tool, kailangan niyang sumailalim sa pagsasanay sa mga tampok na pag-unlad. Dapat na maunawaan ng mga espesyalista na ito, halimbawa, na imposibleng mag-alis lamang ng T-shirt at maglagay ng stethoscope sa tiyan ng isang autistic na tao, kailangan mo munang malaman kung ano ang nararamdaman ng bata tungkol sa paghawak. Sinubukan ng isang otolaryngologist na makita ang aking anak nang isang beses, pagkatapos ay hindi kami makapunta sa doktor sa loob ng isang taon. Ito ay sa kabila ng katotohanan na ang mga naturang bata ay kayang tiisin ang anumang medikal na pagmamanipula kung sila ay maayos na handa. Sa ibang bansa, may mga espesyal na programa sa pagsasanay para sa mga pangkalahatang practitioner at iba pang mga espesyalista. Halimbawa, sa Atlanta may mga kurso para sa mga empleyado ng paliparan sa pagtatrabaho sa mga autistic na manlalakbay. Ito ay mga security guards, cleaners, service workers. Kaya imposible bang ituro sa mga doktor ang mga pangunahing patakaran ng paggamot?

- Anong uri ng mga espesyalista ang dapat makipagtulungan sa mga autistic na tao, sa iyong opinyon?

Noong 2012, ang American Pediatrics Association ay nagsagawa ng isang malawak na pagsusuri na nagtapos na ang therapy sa droga ay hindi kinakailangan. Ibig sabihin, ito ay pangalawa at opsyonal at may kinalaman sa mga partikular na sintomas o comorbid na sakit, ngunit hindi sa autism. Ipinakita ng pag-aaral na, sa halos pagsasalita, ang pagtatrabaho sa autism ay isang larangan ng sikolohiya, at, mas tiyak, kahit correctional (therapeutic) pedagogy. Siyempre, kinakailangan na gumamit ng mga tiyak na pamamaraan at malaman ang mga batas ng pag-uugali. ABA, inilapat na pagsusuri sa pag-uugali - ito ay pedagogy na nagpapagaling.

Sa Amerika, ang mga "klasikal" na psychiatrist ay nakikipagtulungan din sa mga autistic na tao, ngunit dapat nilang mailapat ang mga pamamaraan ng therapy sa pag-uugali at sa pangkalahatan ay makabisado ang diskarte sa pag-uugali. Kung ang isang bata ay nangangailangan ng isang tableta, at maaaring kailanganin ito, ito ang huling bagay na kanilang gagawin. Sa ngayon, ang lahat ay baligtad: ang paggamot ay nagsisimula sa pharmacotherapy. Sa palagay ko, sa katunayan, hindi mahalaga kung anong uri ng espesyalista - neurological, psychiatric o psychotherapeutic - ang haharap sa autism, ang pangunahing bagay ay kung ano ang magagawa niya, kung alam niya ang mga prinsipyo ng interbensyon sa pag-uugali, kung siya ay handa na. para sa pagsusuri ng pag-uugali, at hindi para sa pagbabago ng gawi na ito sa isang abstract na diagnostic na label.

Kahanga-hangang pagbabago ang mga bata sa loob ng mga structured na diskarte sa edukasyon. At mahalaga hindi lamang na ang mga pamamaraang ito ay nakakatulong sa mga bata, mahalaga na mula lamang sa mga posisyon na ito ang doktor ay tunay na nakikita ang bata - nang hindi nauunawaan kung ano ang nangyayari sa kanya, nang walang pag-unawa sa likas na katangian ng katangian ng autistic na pag-uugali, imposibleng tumulong. Walang ganito ang nangyayari sa aming mga psychiatric na ospital; And in the worst case... it’s better not to tell.

- Exotic ba ang inilapat na pagsusuri sa pag-uugali para sa gamot sa Russia? Ano ang magagawa kapag wala siya?

Alam mo, ayoko nang magsalita tungkol sa kawalan. Ayokong pag-usapan kung ano ang magagawa kung wala ito. Gusto kong pag-usapan kung ano ang maaaring gawin kung ito ay magagamit sa isang sistematikong sukat. Gusto kong tumingin sa liwanag, hindi sa dilim. Marahil sa isang punto ang ABA therapy ay darating sa Russia nang wala ako, at bubuo nang wala ang Center for Autism Problems. Ngunit sa palagay ko kailangan ko lang siyang "dalhin".

Mula noong kalagitnaan ng dekada 1990, ang ABA ay nagpakita ng mataas na antas ng ebidensya. Sa ating bansa, sa kabila ng mga indibidwal na sulyap sa pamamaraan sa ilang halos sagradong lugar, ito ay itinuturing na malupit, at may negatibong saloobin sa pamamaraan. Sa katunayan, ito ay isang laro lamang sa isang bata, kung saan alam ng may sapat na gulang kung ano ang dapat niyang makamit mula sa partikular na bata na ito. Kung hindi ka handa at pagmasdan ang proseso mula sa labas, maaaring wala kang makitang espesyal, tila sa iyo na ang guro ay may mahusay na binuo na mga kasanayan sa komunikasyon at may napakapositibong pag-uugali, na ginagawa siyang patuloy na hinahangaan kahit na isang kumpletong kawalan ng kakayahan. . Kasabay nito, ang ABA ay isang napaka banayad at teknolohikal na advanced na pamamaraan, na nakikilala sa pamamagitan ng isang hanay ng mga diskarte at panuntunan na mahigpit na sinusunod ng tagapalabas. Kumuha ng 2-3 taong gulang na hindi pasalitang bata na hindi maupo ng dalawang segundo sa isang upuan, isang ganap na magulong bata na hindi makapag-concentrate ng kanyang mga mata. Mabilis siyang dinadala ng ABA therapy sa isang punto kung saan maaari niyang mapanatili ang pakikipag-ugnayan sa loob ng ilang oras.

- Mayroon bang anumang mga espesyal na kondisyon para sa pagiging epektibo ng therapy sa pag-uugali?

Siyempre, ang anumang pamamaraan ay may mga kadahilanan na nagpapalakas at nagpapahina nito. Ang autism, tulad ng anumang sakit, ay pinakamahusay na hindi ginagamot. Ang pinaka-epektibo ay ang maagang interbensyon at intensity, 20 hanggang 40 oras bawat linggo. Supplement sa iba pang mga pamamaraan batay sa mga prinsipyo ng pag-uugali. Halimbawa, ang sistema ng social story ay isang uri ng therapy kung saan ang ilang mga social story ay nilalaro (o naipapakita) na mabigat na independiyenteng i-assimilate para sa isang taong may autism. Sa pamamagitan ng mga kwentong panlipunan, malulutas mo ang pinakasimpleng problema - isang banyo, halimbawa, o isang kuwento tungkol sa pagpunta sa isang cafe at pagbili ng kape o pakikipagkita sa isang batang babae na gusto mo. Ang isang tao ay inilalagay sa isang sitwasyon ng pagtanggap ng karanasang ito, kung saan siya natututo. Mayroon ding social modeling: isang virtual reality ang ginawa, kung saan ang isang tao ay "inserted" at isang social story ay nilalaro sa 3D na wala pa tayong teknolohiyang ito. Ngunit ang pagmomodelo ng video ay ipinakilala - isang paraan ng pagtuturo ng mga kasanayan sa pamamagitan ng pagmamasid at imitasyon ng mga pattern ng pag-uugali na ginawa sa mga video sa monitor.

- Mayroon bang iba pang mga pamamaraang nakabatay sa ebidensya maliban sa ABA therapy?

Ang isa pang uri ng therapy ay ang mga alternatibong komunikasyon. Hindi namin hinihintay na magsalita ang bata, ngunit ipinakilala ang mga pamamaraang ito. Ang mga ito ay maaaring mga picture exchange system, PECS, gesture signs, computer communicators. Ang isang autistic na tao, kahit na isang pandiwa, ay may nababagabag na pag-andar ng komunikasyon - maaari siyang "mahimatay" mula sa pagsasalita, mabigo sa pinaka hindi angkop na sandali. Ang paraan ng alternatibong komunikasyon ay ang obligadong "saklay" nito para sa kilusang panlipunan.

Nagiging mas epektibo ang ABA sa kumbinasyon ng sensory integrative therapy, dahil ang autism ay isang kumplikado ng mga sensory disorder, hindi tama, hindi balanseng pagproseso ng impormasyon. Kapag ang mga interbensyon ay ginawa na partikular na nagta-target sa mga bahagi ng utak na responsable para sa pagproseso ng iba't ibang uri ng impormasyon, ang pag-aaral ng ABA ay nangyayari nang mas mabilis. Ngunit, ang pinakamahalaga, ngayon sa Russia ang ABA therapy ay hindi na maituturing na isang hindi naa-access na paraan sa ibang bansa. Siya ay tumutulong sa isang malaking bilang ng mga bata na hindi kailanman nagkaroon ng ganoong pagkakataon. At, sa kabila ng patuloy na presensya ng mga dayuhang guro bilang nangungunang tagapagdala ng kaalaman, isang grupo ng mahuhusay na domestic na espesyalista ang lumitaw. Nagdudulot ito ng hindi kapani-paniwalang kagalakan na panoorin kung paano lumalaki ang pamamaraang ito, ganap na nag-iisa sa iyo, sa buong bansa. Ang mga artikulo at libro ay isinasalin, ang mga programang pang-edukasyon ay nilikha, at mas kaunti ang pag-uusap tungkol sa "pinsala" ng therapy, tungkol sa opsyonal nito, tungkol sa exoticism nito. Ito ay isang luntiang, branched na puno ng propesyon, at, siyempre, kung minsan ay napaka-kaaya-aya sa pakiramdam na tulad ng ugat nito sa lupa ng Russia.

- Paano dapat makipag-usap ang kanyang ina sa isang autistic na tao upang ang bata ay hindi magkulang sa pagmamahal ng ina?

Paano makipag-usap? Ang pangunahing susi sa tagumpay sa komunikasyon ay ang kaalaman at pag-unawa sa isang batang may autism. Paano kami nakikipag-usap sa iyo? Una kaming nagkita at nagpakilala sa isa't isa. Kung, halimbawa, mayroong isang malaking pamilya, kung gayon ang mga autistic na bata sa loob nito ay ganap na mahiwagang mga bata; "Kung gaano natin kamahal ang isang babae, mas gusto niya tayo" - remember? Mukhang ito ang prinsipyo ng autistic. Ngunit ang kanilang kalamigan ay pseudo-coldness; Sa katunayan, sila ay hindi kapani-paniwalang emosyonal, hindi kapani-paniwalang "naka-attach" sa kanilang tagumpay, lubhang sensitibo sa katotohanang sila ay maaaring magmukhang tanga, ngunit hindi maaaring umangkop "sa isang taong matalino." Kasabay nito, ang kanilang executive function ay napakahina na, halimbawa, maaaring alam nila kung paano lutasin ang isang quadratic equation, ngunit dahil sa mga kapansanan sa motor hindi nila ito maipapakita.

Sa ganitong kahulugan, sila ay mga ordinaryong tao, ngunit mayroon silang isang kumplikadong mga karamdaman - motor, pandama - na pumipihit sa layer ng mga reaksyon sa ibabaw. Halimbawa, hindi sila maaaring gumamit ng mga ekspresyon ng mukha upang ipakita na masaya silang makita ka. Ngunit tiyak na dahil sa pseudo-detachment na ito na gusto mong makapasok sa kanyang espasyo nang higit pa, naglalaan ka ng ganoong dami ng atensyon at pagmamahal na ang bata ay nagiging isang ilaw lamang sa bintana.

- Paano nagbago ang iyong buhay, at anong payo ang maibibigay mo sa ibang mga magulang upang makayanan ang pagsubok na ito?

Samantalang ako, iniisip ko na sa ilang mga paraan ako ay naging mas masahol pa, sa iba ako ay naging mas mahusay. Siyempre, ang buhay ay naging ganap na naiiba. Ako ay isang medyo masigasig na tao at naiintindihan ko na may ilang mga bagay na hindi kailanman makukuha ng aking mga kamay, hindi dahil sa walang oras para sa kanila, sila ay nasa zone ng repressed interest. Ang iyong personal na Maslow pyramid ay nakabaligtad. Bilang karagdagan, kailangan mong magkaroon ng isang tiyak at napakalinaw na saloobin upang manatiling aktibo sa lipunan at maging kawili-wili sa mga taong hindi nauugnay sa paksang ito, upang magkaroon ng ilang halaga sa kanila bilang karagdagan sa katotohanan na nagdadala ka ng isang tiyak na problema sa loob ng iyong sarili. Huwag ihiwalay ang iyong sarili, sa isang salita. Ito ay medyo mahirap at nangangailangan din ito ng ilang trabaho.

Ito ang unang piraso ng payo na ibibigay ko sa mga magulang ng mga taong autistic. Kapag ang isang bata ay nasuri na may autism, maraming mga bagay ang agad na "nahuhulog", at lumalabas na ang buhay ay hindi sa lahat ng iyong naisip. Ang ilang mga kaibigan ay nagiging tinsel, at ang ilang mga tao na dumaraan lamang ay nagiging napakalapit. Siyempre, very supportive ang pamilya. At samakatuwid ang pagpapanatili nito ay napakahalaga. Ang bawat isa na maaaring dalhin sa positibong pagtutulungan—mga lolo't lola, mga kapatid na lalaki, mga kapatid na babae—ay dapat magkaisa. Hindi sa pag-ungol sa kanilang mga tainga, ngunit upang lumikha, medyo nagsasalita, tulad ng isang therapeutic "egregor". Isang bagay na generic ang dapat gumising, dahil ito ang pinakamahalagang bagay.

Siyempre, ang ilang uri ng sikolohikal na pagpapapangit ay nangyayari sa magulang: sinimulan mong tingnan ang lahat sa pamamagitan ng prisma ng problemang ito - ito ang panganib. Kailangan mong magsanay upang ito ay hindi maging isang nangingibabaw na bagay, ngunit isang bagay na maliwanag, at ito ay isang yugto din. Kinakailangang malampasan ito upang hindi mauwi sa outcastism, na tiyak na darating ang isang tao kung naniniwala siya na ang autism ng kanyang anak ay ang axis na humahawak sa kanyang Earth. Ang sinumang ganap na tao ay nabubuhay sa isang masalimuot na buhay, puno ng pagpili, pagkawala, sakit, at walang iisang sukatan ng kalungkutan na kumakatawan sa isang bagay sa pangkalahatan na kakila-kilabot at mahirap. Sa dimensyon ng buhay walang mga abscissas na may mga ordinate. Namatay ang batang asawa ng lalaking ito, ang matandang lola ng isang ito, at ang matandang aso ng pangatlo - sino ang mas malala? Huwag ikumpara ang mga ganyang bagay.

Sa parehong oras, siyempre, ang autism, sayang, ay hindi lamang maaaring maging isang pribadong bagay ng pamilya. Ang mga aktibidad na ginagawa namin ay imposible nang walang mga magulang. Ang pinakadiwa ng mga prosesong ito ng pagbabago ng realidad ay dala ng mga kasangkot dito, na dumating hindi bilang isang tagamasid, hindi lamang bilang isang karamay. Hindi ako kailanman nagkaroon ng negatibong saloobin sa mga may sakit, na mas mahina kaysa sa akin - kahit sa paaralan ay palagi kong ipinagtatanggol ang mga "kakaiba". Ngunit hindi pa rin ito ang sinimulan kong isipin at maramdaman noong ipinanganak ang aking pangalawang anak. Marahil, na may parehong pagnanais na tumulong, na may parehong antas ng empatiya, ang resulta ng aking mga aktibidad ay hindi magiging kung ano ito.

Sa Russia, ang propesyonal na komunidad, sa ngayon, ay pinahihintulutan ang mga magulang, na umiiral sa lohika ng "Mommy, alagaan mo ang iyong anak, kahit papaano ay ayusin namin ang lahat dito sa aming sarili, kung kinakailangan, tatawag kami." Sa Amerika, kasama ang lahat ng hindi kapani-paniwalang pag-unlad ng propesyonal na "autism" workshop, mayroong isang ganap na naiibang paradigm. Ang mga dalubhasa ay puno ng pasasalamat at paggalang sa mga magulang; Ito ay totoo, at ito ay nangyayari dahil kapag ang iyong anak ay may sakit, gagawin mo ang lahat ng posible upang pagalingin siya.

- Mula sa iyong sinabi, malinaw na napakaraming trabaho ang maging magulang ng isang autistic na tao?

Paggawa, pagdurusa, pagsunod. May mga sitwasyon kung saan ang isang tao ay hindi dapat at hindi makayanan ang kanyang sarili; Kahit na sabihin niyang siya ang nag-iisa, maya-maya ay lalabas din ang kanyang pagkadismaya.

Sa pangkalahatan, walang pangkalahatang payo. Sa isang banda, mas maagang magsimula ang interbensyon, mas mabuti. Sa kabilang banda, dapat nating maunawaan na ang autism ay isang marathon race, hindi isang sprint distance. Kung sisimulan mo kaagad ang pagtakbo, mabilis kang mapagod. Siyempre, sa simula ang tao ay nasa gulat: "Kailangan nating magpasya nang madalian!" Ngunit kung hindi siya handa sa sikolohikal at hindi maunawaan kung ano ang kakanyahan ng paparating na gawain, mag-aaksaya lamang siya ng oras, dahil hindi niya magagawang makilala, kondisyon, masama sa mabuti, hindi niya malalaman kung anong pamantayan ang magagawa niya. suriin ang gawain ng isang espesyalista. Kung mahinahon kang uupo at alamin kung ano ang autism, kung gayon marami pang pagkakataon upang makayanan ito. Kailangan mong kumilos nang mabilis, ngunit ang bilis ay hindi nangangahulugang gulat.

- Mayroon ka bang sariling mga bayani sa autism?

TUNGKOL SA! Maraming bayani dito. Ito ay karaniwang isang heroic sphere. Mayroong maraming halos aksyong militar dito. Kadalasan ito ay isang larangan ng hindi kompromiso. Ngunit ito rin ay isang larangan ng kaakit-akit na sangkatauhan. At hindi lamang autistic, ngunit napaka neurotypical. Halos may idol pa nga ako. Portia Iversen, ina ng isang batang lalaki na may autism at may-akda ng kamangha-manghang aklat na Strange Son. Siya ay, sa isang kahulugan, ang aking alter ego. Hinahangaan ko ang kanyang mga aktibidad, ngunit sa kabilang banda, ayoko talagang maulit ang kanyang kapalaran sa aktibidad na ito. Ngunit sasabihin ko sa iyo ang tungkol dito sa ibang pagkakataon.

Sa pamamagitan ng pagsisikap ni Ekaterina, ang ina ng 12-taong-gulang na si Plato, at ng kanyang mga kasama, apat na taon na ang nakalilipas, isang proyekto para sa magkasanib na edukasyon ng mga malulusog at espesyal na bata ay binuksan sa Moscow school No. 1465.

Ang iyong trabaho sa paglikha ng Center for Autism Problems ay nagsimula sa sarili mong pangangailangan para sa kwalipikadong tulong para sa iyong anak. Paano ito?

Sa edad na halos dalawang taon, ang aking anak na si Plato ay nakaranas ng matinding pagbabalik ng pag-unlad. Pinatunog ko ang alarma at sinubukan kong ipaliwanag sa mga doktor na ang bata, siyempre, ay maaaring umunlad nang dahan-dahan, ngunit hindi maaaring umunlad nang paatras. Sa katunayan, nakuha ko ang mga doktor upang masuri ako na may ASD. Ito ay isang kabalintunaan, ngunit ang reputasyon ng diagnosis na ito ay mas masahol kaysa sa isang oncological diagnosis ay natatakot na gawin ito at antalahin ang sandaling ito sa lahat ng posibleng paraan; Dahil kung ang isang doktor ay gumawa ng diagnosis, dapat siyang agad na mag-alok ng klinikal na gawain dito. At kung hindi niya alam kung paano gagamutin, pagkatapos ay itinutulak niya ang diagnosis nang higit pa. Habang para sa mismong batang may ASD, napakahalagang simulan ang pagwawasto sa lalong madaling panahon, kabilang ang therapy batay sa inilapat na pagsusuri sa pag-uugali. Sa Russia 10 taon na ang nakalilipas hindi ito malapit.

- Paano mo nalaman ang tungkol dito?

Sa medikal at siyentipikong literatura sa wikang Ruso na sinimulan kong pag-aralan, isang bagay ang tumama sa akin: ang nabasa ko ay talagang walang kinalaman sa aking anak. Si Plato ay palakaibigan, mapagmahal, emosyonal at madaling turuan, salungat sa mga paglalarawan ng mga domestic expert. Iba lang siya. Pagkatapos ay pumunta ako sa US parenting forums at English-language literature. Nagulat ako sa kailaliman na sa sandaling iyon ay naghiwalay sa "autistic realities" sa USA at Russia. Ito ay maihahambing sa paggamot sa isang bata na na-diagnose na may diabetes na may insulin sa United States, at may squats sa Russia. Sa palagay ko, ang pinakamalaking drama para sa mga magulang na ang mga anak ay ipinanganak na may ganitong diagnosis noong 1980s at 1990s ay wala silang Internet.

- Noon ipinanganak ang ideya ng isang sentro para sa pagtulong sa mga magulang ng mga taong autistic?

Walang independiyenteng ideya para sa sentro. Nagkaroon ng ideya na lumikha ng isang sistema ng tulong na batay sa siyentipikong ebidensya para sa iyong anak. Una, nag-order ako ng mga materyales mula sa mga scientific conference na ARI (Autism Research Institute) at Cure autism ngayon mula sa USA, at natukoy ang mga pinagkakatiwalaan ng mga magulang sa USA. Sinimulan kong isalin ang ilan sa mga impormasyon upang matulungan ang aking anak at daan-daang iba pang Russian autistic na mga bata na literal na nakatira sa impiyerno noong panahong iyon.

Ang pagkakaroon ng nakatanggap ng napakalaking halaga ng bagong impormasyon at pagkuha ng responsibilidad bilang isang ina, sinimulan mo bang isabuhay ito?

Oo, sigurado. Ito ay kinakailangan upang bumuo ng isang sistema - upang bigyan ang mga tao ng impormasyon at mga tunay na tool ng tulong - mga libro, mga lektura, mga kumperensya. Ako o ang aking kaibigan na si Yana Zolotovitskaya ay hindi nagtakdang baguhin ang mundo. Nais lang naming tulungan ang aming mga anak ngayon at gawing mas madali ang kanilang buhay bukas.

Ang mga magulang ngayon, na kamakailan lamang ay nakatanggap ng diagnosis ng ASD, ay tinatalakay ang mga librong inilathala sa aming inisyatiba, mga seminar at webinar na ginawa namin, mga kurso ng mga lecturer na inimbitahan naming magtrabaho sa Russia. Hindi na nila alam ang tungkol sa realidad na umiral noon.

- Paano nabuo ang ideya ng magkasanib na proyekto sa pagitan ng iyong sentro at ng State Budgetary Educational Institution "School No. 1465" sa inclusive education para sa mga batang may autism?

Ayon sa batas, ang bawat bata ay may karapatan sa edukasyon. Ngunit naunawaan namin na sa katotohanan, ang mga batang may autism ay hindi pinapayagang pumasok sa isang regular na paaralan. Sa katunayan, kami ang unang nagpatupad ng mga karapatan ng mga mag-aaral na may autism batay sa Pederal na Batas "Sa Edukasyon sa Russian Federation." Bago ito, magkasalungat ang batas at katotohanan.

Ang isang autism ay isang mahirap na bata, siya ay anti-school. Hindi niya naiintindihan na may mga patakaran sa lipunan, mayroon siyang kahirapan sa pag-uugali, at mayroon siyang malubhang kakulangan sa komunikasyon. Upang maituro ito, kailangan mong maunawaan kung paano ito gagawin.

- Ano ang ginawa mo?

Sa pagkakaroon ng pag-aaral sa karanasan ng ibang mga bansa, at lalo na sa Estados Unidos, alam naming sigurado na ang mga mag-aaral na may autism ay maaaring gumana nang matagumpay sa sistema ng edukasyon. Nalaman namin na ang batayan para sa pagwawasto ng pag-uugali ng mga taong autistic ay pagsusuri sa pag-uugali. Nangangahulugan ito na kung gusto nating alisin ang mga hadlang sa kasalukuyang sistema ng edukasyon, dapat ay mayroon tayong mga guro na dalubhasa sa pamamaraang ito. Nag-organisa kami ng mga kurso at nagsanay ng pangkat ng mga guro at tutor na maaaring magtrabaho sa isang regular na sekondaryang paaralan. Pagkatapos ay ipinakilala namin ang mga programa sa pagsasanay sa sertipikasyon at binuksan ang Department of Applied Behavior Analysis sa Moscow Institute of Psychoanalysis. Ang mga espesyalista ay sinanay doon, na pagkatapos ay nagtatrabaho sa mga batang autistic sa mga regular na paaralan.

- Gaano kahalaga ang pagpapalaki ng mga batang may ASD sa isang natural na kapaligiran kasama ang kanilang malusog na mga kapantay?

Kami mismo ay hindi inaasahan kung gaano ito magiging epektibo. Ang layunin ay isama ang mga batang may autism sa regular na silid-aralan nang hindi nakakasagabal sa proseso ng pag-aaral. At para magawa ito, kinakailangan na lumikha ng isang resource zone (isang silid na hiwalay sa silid-aralan), kung saan ang isang batang may ASD ay may pagkakataon na lumipat ng mga gear, magpahinga at bukod pa rito ay mag-aral nang paisa-isa upang makamit ang mga indibidwal na kasanayan. Ang autistic na estudyante ay unti-unting nakikibagay.

- Agad na sumang-ayon ang School No. 1465 sa eksperimento? Paano mo siya nahanap?

Noong 2012, na nagkaroon na ng karanasan sa pagtuturo ng apat na mahihirap na bata sa isang correctional school at mga guro-tutor na sinanay sa tulong ng isang Amerikanong superbisor, binisita namin ang isang dosenang mga paaralan sa Moscow. Noong una ay lumapit kami sa mga paaralan na may karanasan sa pakikipagtulungan sa mga taong may kapansanan, ngunit ito ay naging isang pagkakamali. Nais naming ipakilala ang isang bagong sistema, na nangangahulugan na ang nakaraang karanasan ng mga guro at psychologist ay hindi kailangan dito. Kailangan naming maglapat ng mga pamamaraang batay sa ebidensya sa aming mga anak. Nais naming turuan sila, hindi labis na ilantad sila.

Ang School 1465 ay isang paaralang distrito ng Moscow kung saan hindi pa nakikita ang mga batang autistic. Kaya lang, ang direktor nito, si Artur Lutsishin, ay sumang-ayon sa aming eksperimento.

Sa mga magulang ng malulusog na bata, mayroong isang opinyon na ang ideya ng pangkalahatang edukasyon para sa mga malulusog na bata at mga espesyal na bata ay pumipigil sa pag-unlad ng mga malusog. Ano ang maaari mong gawin upang labanan ang opinyon na ito?

Kung ang pagsasama ay humahadlang sa pag-unlad ng malusog na mga bata, kung gayon hindi ito maayos na maayos. Ang pagsasama ay hindi dapat magpababa sa antas ng edukasyon; ito ay nangangailangan lamang ng pagkamalikhain ng pedagogical at paunlarin ito.

Ang mga magulang ng malulusog na bata ay nagpasalamat sa amin sa pagtuturo sa kanilang mga anak ng pagpaparaya, at ang mga guro ay nakatanggap ng bagong hamon. Kapag ang mga bata ay nabubuhay kasama ang hindi pangkaraniwan sa araw-araw, ito ay nagiging karaniwan. At ang natural at mapagparaya na espasyong ito, sa turn, ay ang pinakamahusay na nakakagaling na kapaligiran para sa hindi malusog.

- Ilang bata na ang nakikilahok sa programang ito? Paano mo sinusuri ang mga resulta?

Sa kasalukuyan ay mayroon kaming 22 anak sa proyekto, isa sa kanila ang aking 12-taong-gulang na anak na lalaki.

Nag-aaral si Platon sa isang regular na 4B na klase, kung saan sa 30 mga mag-aaral ay tatlo ang autistic. Bawat isa sa kanila ay may tutor. Ito ay hindi isang yaya, ito ay teknolohiya. Halimbawa, may nangangailangan ng ramp, may nangangailangan ng verticalizer, may nangangailangan ng ventilator, at ang isang mag-aaral na may neurodevelopmental disorder ay nangangailangan ng isang malinaw na sinanay na tutor. Ibinabahagi ng Galchonok Charitable Foundation ang mga gastos ng teknolohiyang ito sa paaralan.

- Paano nangyayari ang pagkatuto batay sa halimbawa ng isang araw?

Ang bata ay may isang indibidwal na programa, halimbawa para sa pagbabasa. May asignaturang “pagbabasa” din ang kanyang mga kaklase. Kung ang autistic na bata ay nonverbal at nagbabasa, dinadala namin siya sa bahagi ng aralin kung saan siya nagsasanay ng pag-unawa sa teksto (sa pamamagitan ng pagsagot sa mga tanong gamit ang isang tagapagbalita). At mula sa bahagi ng aralin kung saan sinusubok ang bilis ng pagbasa sa bibig, napupunta siya sa resource zone. Ito ay napaka-eskematiko, siyempre. Ngunit ang punto ay ginagawa nitong mas flexible ang sistema ng edukasyon sa kabuuan.

- Mula sa iyong pananaw, sino ang pinakamahalaga para sa isang autistic na bata - isang doktor o isang guro?

Mahirap sabihin, ngunit isang bagay ang mahalaga - hindi dapat palitan ng magulang ang isang guro para sa isang bata. Una sa lahat, ang naturang bata ay nangangailangan ng isang guro na may ilang mga kakayahan. Autism bilang tulad ay maaari lamang pagtagumpayan sa pamamagitan ng pagsasanay. Kasabay nito, ang autism ay sinamahan ng isang malaking bilang ng mga magkakatulad na sakit, at dito, siyempre, kinakailangan ang isang doktor.

- Sa karaniwang kahulugan ng salita, ang mga batang na-diagnose na may ASD ay hindi kailanman lalaki. Paano tinatanggap ng mga magulang ang katotohanang ito? Anong mga opsyon ang mayroon ang mga taong may ASD upang umangkop sa kanilang natural na kapaligiran sa kanilang pang-adultong buhay?

Ang pinakamalaking drama para sa mga magulang ay ang patuloy mong iniisip, "Ano ang mangyayari sa aking anak kapag namatay ako?" Ang ilang kasalukuyang mga magulang ay lumikha ng mga espesyal na format ng pamumuhay - mga pamayanan, ngunit para sa akin hindi sila isang unibersal na paraan. May mga format kung saan ang mga autistic na tao ay maaaring isama sa mga tunay na proseso ng negosyo, at sa Kanluran ay mayroon nang maraming mga negosyo na napagtanto na kahit na ang mga taong autistic na may mababang paggana ay maaaring maging mahalagang manggagawa. Sa Russia ito ay bahagya pa ring natanto.

Kailangan mong maunawaan na ang mental at intelektwal na "katawan" ng isang taong may autism ay maaaring mabuo, ngunit ang panlipunang "katawan" ay palaging kulang sa pag-unlad.

- Maaga o huli, ang isang magulang ay kailangang magpasya kung kanino mananatili ang kanyang nasa hustong gulang na anak na may ganoong diagnosis?

Ito ay hindi isang beses na pagpipilian. Halimbawa, mayroon akong ilang mga ideya para sa pag-aayos sa hinaharap ng buhay ng aking anak, ngunit walang sinuman ang makakagawa ng pangwakas na pagpipilian. Laging nandyan ang takot na may mananakit sa anak mo kapag wala ka. Ang tanging tanong ay kung ang takot na ito ay humaharang sa iyo o gumagalaw sa iyo sa ilang nakabubuo na larangan. Nais kong lahat ng mga magulang ay kumilos nang nakabubuo.

Ngayon ay ipinagdiriwang ng mundo ang World Autism Awareness Day. Noong 2008, ito ay itinatag ng UN General Assembly upang maakit ang pansin sa mga problema ng mga batang autistic. Tinalakay namin ang paksang ito kasama ang ina ng isang batang may autism, si Katya Men, isang mamamahayag, publisher, coordinator ng Center for Autism Problems, at isang dating kritiko sa arkitektura at sining.

Belogolovtsev: Sa pagkakaintindi ko, ito ay isang medyo karaniwang problema sa mundo: isa sa anim na bata sa isang libo ang naghihirap mula sa autism.

Lalaki: Luma na ang iyong mga istatistika. Ang sakit ay ganap na sakuna na laganap. Ang pinakabagong data na nakolekta ng American Center for Disease Control ay nagpapahiwatig na sa America ito ay 1 sa 88 na bata.

Belogolovtsev: Iyon ay higit sa 1%.

Lalaki: Mayroong 4-5 beses na mas maraming lalaki sa kanila. Isang babae para sa bawat 259 neurotypical na babae at isang lalaki para sa bawat 54, kaya malapit nang maging 50 hanggang 50 ang mga lalaki.

Belogolovtsev: Ito ba ay dahil ang autism ay kumakalat o ito ay nasuri nang iba?

Lalaki: Napakaraming usapan kung bakit may ganoong numero. Noong nakaraan, posible pa ring maiugnay ang mabilis na paglaki ng mga batang autistic, kapag ang pagtaas ng autism ay lumampas sa anumang posibleng implasyon, sa mga pagpapabuti sa pamantayan ng diagnostic at pangangalaga para sa mga batang ito. Ngunit ngayon ay hindi na nila ito maipaliwanag. Napakaraming pera ang ginugol sa pagsasaliksik ng genetika, ang ilang pag-unlad ay ginawa doon, ngunit ang sagot sa tanong ay hindi natagpuan. Samakatuwid, ang tanong ay itinaas na ngayon upang pag-aralan ang mga di-genetic na kadahilanan - mga kadahilanan sa kapaligiran, mga kadahilanan ng hindi tamang interbensyong medikal sa isang maagang edad.

Belogolovtsev: Hindi pa rin alam kung ang autism ay isang congenital disorder o nakuha?

Lalaki: Ito ay hindi kilala para sa tiyak. Malinaw na ang mga batang ito ay may ilang uri ng banayad na genetic predisposition na nauugnay sa iba't ibang mga gene. Ngunit ang katotohanan ay maraming mga hindi autistic na bata na may parehong genetic data.

Belogolovtsev: Maaari bang magkaroon ng parehong genotype ang isang malusog na bata at isang batang may autism?

Lalaki: Mahirap ito, mas mabuting huwag na lang akong ipasok sa paksang ito. Mayroong maraming mga gene; bawat protina sa ating katawan ay naka-encode ng genome. Ang genetika ay hindi lamang isang chromosome set. Ikaw at ako ay mga genetic na pasyente din, dahil magkaiba tayo. Kaya ito ay isang bloke na tiyak na ginalugad at kailangang patuloy na galugarin. Ang congenitality o non-congenitality ay isang katanungan din, dahil ang paglaki ng autism, na idineklara nang isang epidemya, ay nauugnay hindi sa congenital, ngunit sa tinatawag na regressive autism, kapag ang mga bata ay ipinanganak, nabubuhay nang malusog, masayahin, palakaibigan, at sa ilang kadahilanan simula sa 1.5 taon ay nagsimulang pumili ng ibang landas ng pag-iral.

Belogolovtsev: Ang salitang "autism" mismo ay kilala, narinig ito ng lahat, ngunit ang karamihan sa mga tao ay nahihirapang maunawaan kung ano ang nangyayari sa mga batang ito, kung paano sila naiiba sa mga ordinaryong bata.

Lalaki: Mayroong karaniwang hanay ng mga pamantayan na tumutukoy kung ang mga bata ay nasa spectrum o hindi. Mahalagang ihiwalay ito sa mga ugali at ugali ng karakter. Ang communicative function ay nagambala: ang isang neurotypical na bata ay laging gustong makipag-usap, gayahin ang mga taong malapit sa kanya, ang isang autistic na bata ay huminto sa panggagaya, at interesado sa ilang uri ng bago.

Belogolovtsev: Nangyayari ba ito sa 1.5 taon?

Lalaki: Oo, sa 1.5-2 taon, kapag ang bata ay dapat makihalubilo. Ang bata ay nagkakaroon ng stereotypy, nagsisimula siyang mas gusto ang ilang mga uri ng pag-uugali, at ang kanyang hanay ng mga interes ay makitid. Ito ay halos imposible na masira ito; nananatili siya sa loob ng balangkas ng kanyang makitid na interes. Nagaganap ang mga pagkagambala sa pandama. Ito ay isang bata na nakakakita, nakakarinig, nakadarama, ngunit hindi sa paraang ginagawa natin.

Belogolovtsev: Masama o iba?

Lalaki: Sa halip, sa ibang paraan. Mula sa pananaw ng pamantayan, naniniwala kami na hindi ito sapat. Ang autist ay isang bata na nakakaranas ng asynchronous development. Ang ilang mga function ay nauuna sa kanya, at ang ilan ay malayo sa likod. Ang asynchrony na ito ay lumilikha ng kakaibang pag-uugali na kung minsan ay napagkakamalan ng mga tao bilang kabaliwan, na ganap na mali.

Belogolovtsev: Upang maunawaan ang mga batang ito, maaari ka bang magpakita ng ilang karanasan?

Lalaki: Gusto kitang i-treat sa pie na ito.

Belogolovtsev: Maalat diba?

Belogolovtsev: I would refrain, it's an unusual taste. Isang matamis na pie na espesyal na inasnan.

Lalaki: Ito ay isang hindi inaasahang bagay para sa iyo. Kung dinala nila ito sa iyo sa isang cafe, tatanggihan mo itong kainin, magdudulot ka ng iskandalo dahil nag-order ka ng dessert. Ito ay isang pagpapalit ng lasa, maaari naming ipaliwanag ito - ang matamis na pie ay inasnan. Sa kaso ng mga autistic na bata, ang pagpoproseso ng lasa ng mga ordinaryong pagkain ay maaaring maging espesyal. Naaamoy nila ang asin kung saan wala dahil sa hypersensitivity sa ilang bagay. Maaari mong bigyan siya, mula sa iyong pananaw, ng isang ganap na delicacy. Ang isang amoy na hindi mo naaamoy ay maaaring maging lubhang masangsang para sa kanya, at siya ay tiyak na tatanggi na kainin ito. Maling perception ng ilang sensory signal.

I-on ang hairdryer at patuyuin ang iyong buhok. At babasahin ko ang balita sa iyo. Ngayon i-off ito.

Belogolovtsev: Naunawaan ko na pinag-uusapan mo ang tungkol sa halalan sa Yaroslavl. Dahil nabasa ko ang balitang ito, nahulaan ko mula sa mga snippet ng mga tunog kung ano ang pinag-uusapan mo, ngunit siyempre napakahirap marinig.

Lalaki: May ganoong bagay - phonemic hearing. Ang mga taong may autism ay napaka musikal; Nararamdaman at naiintindihan nila ang ganap na pang-adultong musika mula sa maagang pagkabata, ngunit sa parehong oras ay hindi nila matukoy ang pagkakaiba ng salitang "pizza" mula sa salitang "ibon". Ito ay ilang uri ng mga filter na humaharang sa pang-unawa ng pagsasalita, at samakatuwid ay napakahirap na kopyahin ito. Napakaraming iba't ibang paraan upang ayusin ito.

Belogolovtsev: Tanong para sa ina ng 7 taong gulang na si Plato. Gaano kalawak ang mga sintomas na nagsisimulang lumitaw sa pagkabata, at hanggang saan ang mga taong may autism ay maaaring isama sa buhay bilang mga nasa hustong gulang?

Lalaki: Mayroong isang nakaaaliw na konklusyon mula sa maraming mga doktor: ang autism ay walang lunas, iyon nga, ito ang iyong krus, maghanda para sa boarding school. Ito ay isang ganap na maling posisyon; Ang gawain ay dalhin sila dito. Ang layunin ay hindi upang madaig ang autism o isang autistic na tao. Ito ay isang tiyak na uri ng pag-iisip, isang tiyak na pag-iisip. Ngunit sa bodega na ito maaari mong lubos na mapahusay ang paggana ng taong ito. Ang aming gawain ay hindi gawin siyang katulad ng iba, ngunit ang gawain ay gawin siyang angkop sa buhay, upang gawing angkop sa kanya ang katotohanan.

2 Ang Abril ay World Autism Awareness Day. Ang World Health Organization ay nag-uulat na taun-taon ay mas marami ang gayong mga bata sa buong mundo. 13 higit na porsyento. Direktor ng non-profit na organisasyon na "Center for Autism Problems" Ekaterina Men nagsalita sa isang pakikipanayam sa NSN tungkol sa mga kakaibang buhay ng mga pamilyang nahaharap sa problema ng autism.

- Ekaterina, mangyaring sabihin sa amin ang tungkol sa kung ano ang mahalaga sa ngayon?

- 2 Ang Abril ay Araw ng Autism Awareness. Ito ay tiyak na itinatag para sa layunin na payagan ang mga tao mula sa propesyonal, magulang, pilantropo, at panig ng media na makipag-usap at magkaroon ng access sa iba't ibang mga channel ng impormasyon. Sa pamamagitan ng mga channel ng impormasyon, pumapasok ito sa lipunan, at kahit papaano ay nasanay ito sa salitang ito - "autism".

- Sa pangkalahatan, ayon sa iyong mga obserbasyon, paano tinatrato ng lipunan ang mga taong may autism ngayon?

Ang lipunan, sa pangkalahatan, ay hindi mabuti o masama. Depende ito sa kung anong mga alituntunin ng laro ang inaalok mo sa kanya at kung anong balangkas ng mga aksyon ang iyong binuo para sa lipunang ito. Kung ngayon ang estado ay hindi lumikha ng isang sistema ng propesyonal na tulong sa mga taong may autism, kung gayon ano ang kinalaman ng lipunan dito? Simula sa dulo - ang paghikayat sa isang kapitbahay na maging mapagparaya sa isang misteryosong bata na may autism - ay ganap na walang katotohanan, dahil, una sa lahat, dapat nating tulungan ang batang ito.

- Nagbabago ba ang ugali na lumapit sa gayong mga tao sa paglipas ng panahon?

Ang pinakamahalagang tagumpay ngayon, kumpara sa impormasyon tungkol sa autism dalawampu't o kahit sampung taon na ang nakalilipas: ito ay naka-out na ang potensyal ng mga taong ito ay ganap na kahanga-hanga. Kung 20 taon na ang nakalilipas pinaniniwalaan na ito ay isang panghabambuhay na kondisyon na hindi nababago, ngunit ngayon ay isang napakamangmang espesyalista lamang ang makakapagsabi nito. Ang estado na ito ay nababago. Ang mga taong autistic ay mga taong hindi kapani-paniwalang madaling turuan. Sa pamamagitan ng pag-aaral, hindi ko lang ibig sabihin ang ilang mga kasanayang pang-akademiko. Ang ibig kong sabihin ay kapwa panlipunan at pang-araw-araw, pinagkadalubhasaan ang ilang mga pattern ng pag-uugali, panlipunang magkakasamang buhay sa ibang mga tao.

Dati, isang ipinag-uutos na katangian ng mga taong may autism ay ang impormasyon na gusto nila ang paghihiwalay at pag-iwas sa mga bata. Hindi ito totoo. Minsan ito lamang ang tanging anyo ng pag-uugali na nagpapahintulot sa kanila na kahit papaano ay makatakas mula sa labis na karga, mula sa ilang mga avalanche ng mga panlipunang palatandaan na hindi nila makayanan, na hindi nila matukoy. Ang mga ito ay mga taong labis na naghahanap, lubhang nangangailangan ng pakikipag-ugnayan, suporta, isang balikat ng tao at kapitbahayan, pag-ibig, atensyon. Ito ang mga taong kung saan ang paghihiwalay ay tiyak na nakakapinsala. Maaaring mukhang iniiwasan nila ang mga tao. Sa kabilang banda, kailangan silang kaladkarin sa mga tao, dahil tinatrato sila ng mga tao.

- Anong mga problema ang kinakaharap ng mga magulang ng mga batang may autism?

Ang mga pinakapangunahing bagay ay nawawala. Una, isang tamang medikal na pagtatasa ng mga batang ito, dahil napatunayan na ngayon na ang autism ay maaaring sinamahan ng ilang mga somatic disorder na nauugnay sa gastrointestinal tract, kaligtasan sa sakit, atbp. Ang aming conventional na gamot ay gumagamot sa mga batang ito sa parehong pisikal at somatically ganap na malusog, na kung saan ay hindi totoo. Kailangan nating baguhin ang ating pananaw at suriin ang mga ito sa ibang paraan. Nakatagpo ng mga Pediatrician ang mga batang ito sa murang edad, kung kailan kailangan nilang makialam nang husto sa mga espesyal na programang pang-edukasyon. Ang mga doktor ay hindi nakaranas sa mga unang unang palatandaan ng autism, hindi sila maaaring magbigay ng isang senyas sa mga magulang sa oras. Alinsunod dito, hinihintay ng magulang ang uri ng autism na iyon kapag malinaw na sa kanya na dapat siyang pumunta sa ilang espesyal na espesyalista tulad ng isang psychiatrist. At ang isang psychiatrist, sa isang mas malaking lawak, ay isang walang silbi na pigura para sa isang maliit na autistic na tao.

At ang pinaka-kapaki-pakinabang at pinakamahalagang pigura para sa isang autistic na tao ay isang espesyalista sa interbensyon sa pag-uugali, sa paglikha ng nakabalangkas, ipinataw na pag-aaral. Mga espesyalista na alam kung paano gumawa ng pag-uugali, baguhin ito, impluwensyahan ito, baguhin ang mga kadahilanan sa kapaligiran upang ang pag-uugali na ito ay magbago. Ang mga ito ay mga espesyalista na, sa kasamaang-palad, ay hindi sistematikong sinanay sa ating bansa.

- At ano ang mga kahihinatnan?

Ito ay lumalabas na ang mga bata ay napapabayaan at nakukuha sa atensyon ng mga propesyonal na tao na 5-7 taon kung kailan malaki ang pag-unlad ng bihasang trabaho. Ngunit kung pumasok sila sa serbisyong ito 2 -3 taon, ito ay magbibigay ng mas makabuluhang mga resulta. Ang mga taong autistic kung minsan ay pinapataas ang kanilang paggana sa napakataas na antas.

Ang drama ng autism ay kung hindi mo alam kung paano gawin ito, hindi mo lalapitan ang isang autistic na tao, at siya ay magiging mas autistic at lalong magpapakita ng pag-uugali na nakakatakot at nagtataboy sa isang espesyalista at higit na lumikha ng ilusyon. ng inaccessibility. Depende ito sa kwalipikasyon ng gurong lumalapit sa kanya. Kung ang guro ay sinanay sa mga pamamaraan ng trabaho, kung gayon ang bata ay lubos na masanay, nagbibigay siya ng mga kahanga-hangang resulta. Ito ay mas tumutugon sa wastong interbensyon kaysa sa maraming iba pang mas simpleng neurological disorder na naroroon sa mga bata. Makakarating man siya sa isang taong makakatulong o hindi - iyon ang pangunahing drama. Ang Russian autist ay isang Russian roulette player.

- Ang Moscow ay malamang na mas progresibo sa paglutas ng mga problemang ito kaysa sa mga rehiyon?

Gusto ko ang sitwasyon sa Moscow hindi bababa sa lahat. Naglalakbay kami sa paligid ng mga rehiyon, at may pakiramdam ako na sa ilang mga rehiyon ay may isang pambihirang tagumpay sa mga tuntunin ng ilang uri ng mga pagbabago sa edukasyon. Ang mga bata ay dapat na nasa isang napapabilang na kapaligiran na may suporta, na may karapatan, kwalipikado, teknolohikal na tulong. Sa Moscow mayroong isang masamang takbo ng pagsasara at pagbabawas ng mga programa sa pagwawasto at mga kolehiyo kung saan magagawa ng mga naturang bata magpatuloy sa pag-aaral, sa pamamagitan ng paglilimita sa isang partikular na bahagi ng paggawa kung saan sila makakahanap ng trabaho. Sa isang banda, mayroong isang deklarasyon upang bumuo ng pagsasama, upang matulungan ang mga batang may kapansanan sa pag-unlad at mga espesyal na pangangailangan. Sa kabilang banda, mayroong isang kakila-kilabot na pagbawas, hindi maintindihan na pagtitipid sa mga uri ng edukasyon kung saan ang mga batang ito ay maaari lamang umunlad.

Ang maagang pangangalaga ay isinasara; pinaniniwalaan na ang mga batang may espesyal na pangangailangan ay nangangailangan lamang ng mga doktor, na hindi nila kailangan ng mga psychologist at guro. Ito ay isang sakuna na pagkakamali, ito ay ganap na maninira sa lungga, ito ay sumasalungat sa lahat ng pinakabagong siyentipikong data. At hindi ko maintindihan kung ano ang batayan para sa ideya na ang isang neurologist ay dapat bumuo ng bata. Ang isang guro, isang espesyalista sa maagang interbensyon, ay dapat bumuo ng bata.

Ang lahat ng mga grupong ito ay tinitiklop at ang pondo ay pinuputol. Hindi kinuha ng Moscow ang tamang vector sa ganitong kahulugan. Binibigyang-diin ko ito bilang isang negatibong halimbawa. Ang aming mga paglalakbay sa mga rehiyon ay nagpapakita na ang sitwasyon para sa mga bata doon ay mas mahusay, sa kabila ng katotohanan na ang mga rehiyon na ito ay mas mahirap. At ang sistema ay maaaring magbago sa kanilang pabor nang mas mabilis kaysa sa Moscow.

- Ilang batang may autism ang kasalukuyang nangangailangan ng tulong?

Maraming mga bata ang may ganitong sakit. Mas malaki ang kanilang timbang sa mga asthmatics, diabetics, mga pasyente sa puso at mga batang may kanser na pinagsama. Kailangan nating magpatunog ng alarma! Kung mas maaga, nagtatanong sa mga kaibigan kung kilala nila ang mga pamilyang may mga anak na autistic, mula sa 10 natanggap ko 2 -3 positibong sagot, ngayon naririnig ko ang "oo" 100% ng oras. Ito ay isang hindi kapani-paniwalang sukat at problema.

- Ano ang pinapangarap ng mga magulang ng mga batang may autism?

Pagpalain ka ng Diyos kung ang isang tao ay nabastos sa iyo sa isang lugar sa palaruan, hindi napagtatanto na ang iyong anak ay may ilang mga espesyal na pangangailangan, o natatakot sa ilan sa kanyang mga pagpapakita ng pag-uugali. Ngunit kung alam mong tiyak na inililigtas mo siya, na ang mga tao ay lalapit sa iyo na, pagkaraan ng ilang panahon, ay magtuturo sa kanya kung paano kumilos nang normal sa palaruan, at magbasa, at magsulat, at kumain, at maghugas, at bumili ng tinapay sa ang tindahan , at gawin ang iyong sarili ng isang sanwits, wala kang pakialam kung paano ka tinatrato sa lipunan. Kung alam mong sigurado na ang nangyayari sa paligid ng iyong anak - ang sistema ng tulong at edukasyon - ay tumutugma sa kung ano ang dapat matanggap ng batang ito, wala kang pakialam sa iba pa. Ang sakit, takot, at talamak na stress na nararanasan ng mga pamilyang may ganitong mga bata ay dahil sa katotohanan na kakaunti ang mga tao sa paligid na talagang nakakaalam kung paano dapat turuan ang batang ito.

Ito ang problema - nag-iisa ka, walang tutulong sa iyo, ikaw ay nasa isang ganap na disyerto, sa kabila ng katotohanan na mayroon nang mga palatandaan sa halos bawat bakuran na "nakikitungo kami sa autism dito." Ang pagkakaiba sa pagitan ng kung ano ang ipinahayag at kung ano ang aktwal na umiiral. At sa butas na ito sa pagitan ng katotohanan at anunsyo ay bumagsak 9 lalaki mula sa 10 . May susuwertehin. At lahat ay dapat magkaroon ng pantay na pagkakataon na mailabas ang sanggol.

Snezhana Mitina– Pangulo ng Interregional charitable public organization na “Hunter Syndrome”. Ang organisasyong ito ay nakatuon sa pagtulong sa mga taong dumaranas ng isang napakabihirang genetic na sakit - mucopolysaccharidosis (MPS). Nagsimula ang lahat sa pagsilang ng anak ni Snezhana na si Pavel...

Si Pasha ay ipinanganak na malaki (may timbang na 4730 gramo), isang malusog na sanggol, at lumaki na hawakan ang kanyang mga magulang at lolo't lola. Hanggang sa, sa 2 taon at 9 na buwan, siya ay sumailalim sa isang simpleng operasyon upang alisin ang isang luslos. Ang bata ay nagpakita ng isang kabalintunaan na reaksyon sa kawalan ng pakiramdam. Sinabi ng anesthesiologist na nagsagawa ng operasyon na kailangan nating pumunta sa isang geneticist at alamin ang dahilan ng reaksyong ito. Ang diagnosis ay ginawa sa lalong madaling panahon. Walang nakakaalam kung ano ang susunod na gagawin.

"Hindi ito ang pinakamagandang yugto sa buhay ko," sabi ni Snezhana. – Nagsimula kaming maghanap ng impormasyon, ngunit sa mga mapagkukunan ng wikang Ruso ang mga salita mucopolysaccharidosis wala man lang, maliban sa isang maliit na talata na ito ay isang degenerative, nakamamatay na sakit at ang mga bata ay namamatay sa pagitan ng edad na tatlo at anim na taon. Ang "positibo" ay idinagdag din ng mga doktor na nagsabi na walang lunas saanman sa mundo at habang ang bata ay nabubuhay, hindi sila magkakaroon ng oras upang makabuo ng isa. "Mahalin kung ano ang mayroon ka at ipanganak ang susunod," buod ng mga eksperto.

Ang mga kamag-anak at kaibigan ay nagbigay ng kanilang mga bersyon ng kung ano ang nangyari at ang kanilang mga paraan sa labas ng sitwasyon. May nagsabi na "walang maaaring magkaroon ng freak sa kanilang pamilya, ibig sabihin ay hindi nila kamag-anak ang bata." Ang ilan ay umiyak, ang ilan ay hindi naniniwala, ang ilan ay kumbinsido na ang dahilan ng lahat ay ang masamang mata, na nangangahulugang kailangan nilang mapilit na pumunta sa impiyerno.

Ang asawa ni Snezhana ay palaging naroon. "Sinabi ko sa kanya sa laboratoryo kung saan kami na-diagnose na ngayon lang ang kanyang pagkakataon na iwan ang kanyang pamilya," sabi niya. – Dahil agad akong makakaranas ng dalawang problema - ang diagnosis at ang pagkawala ng isang kasama sa bisig. Pero mahihirapan akong maranasan ng dalawang beses ang sakit. Siya ay labis na nasaktan, kung saan sinabi ko: kami ay nasa isang submarino, kami ay sumisid ngayon, at kung sino ang hindi nagtago ay hindi ko kasalanan. Halos hindi mapigilan ng pinuno ng laboratoryo ang kanyang pagtawa, at pagkatapos ay sinabi na sa 20 taon ng trabaho ay narinig niya ang isang bagay na tulad nito sa unang pagkakataon. At ito ay kung paano ko inilabas ang aking stress.

Sa katunayan, mas madalas, umaalis ang mga asawa kapag nalaman nila ito sa maternity hospital. Sa unang halos tatlong taon, malusog at nakakatawa ang aming anak. Tila sa akin na ang mga bata na may mucopolysaccharidosis type 2 ay may isang espesyal na programa upang sa unang dalawa hanggang tatlong taon ng buhay ay pinamamahalaan nilang mapaibig ang kanilang mga magulang sa kanila nang labis na itinuturing sila ng kanilang mga magulang na pinaka-mapagmahal. Sila ang tunay na pinakamaamo, mapagmahal, hindi pangkaraniwan, kahit na mayroong limang anak sa pamilya, halimbawa. Ang sinumang ina na may anak na may katulad na diagnosis ay kumpirmahin ito."

Naramdaman ng sakit ang sarili, na nagpabago sa buhay ni Snezhana. Una, hiniling sa kanya na kunin si Pasha mula sa isang pangkalahatang kindergarten, pagkatapos ay mula sa isang dalubhasa para sa mga batang may kapansanan sa pandinig, dahil si Pasha ay ganap na bingi, at sa kindergarten ay nagtrabaho lamang sila sa mga bata na mayroon pa ring pandinig. Pagkatapos ay pinilit nila siyang umalis sa trabaho: lumikha sila ng mga kondisyon na napilitang umalis si Snezhana. Ang bilog ng komunikasyon ay ganap na nagbago.

"Naiintindihan ko na ang mga tunay na kaibigan, ang mga magagandang tao na nakapaligid sa akin ngayon, ay wala sa buhay ko kung hindi dahil sa mucopolysaccharidosis. Minsan sinasabi nila sa amin: "Ikaw ay isang sekta." Oo, naniniwala kami sa maliwanag, mabuti, walang hanggan. Naniniwala kami na gumagana ang mga batas. Naniniwala kami na ang mga tao ay dapat tumulong sa isa't isa. Sa mundo ngayon, ito ay marahil isang sektaryan na pananaw. Kung ganoon nga, kung gayon, sa pangkalahatan, lubos akong nasisiyahan.”

Ngayon si Pasha ay 16 taong gulang. Si Snezhana ay hindi gumagawa ng mga plano para sa hinaharap: kailangan niyang mabuhay ngayon. Ngunit sinusubukan pa rin niyang tiyakin na ang hinaharap, at hindi gaanong kalayuan, ay magbabago. Ngayon ay nangangarap siyang magkaroon mural– mga lugar para sa may kasamang tirahan ng mga taong may kapansanan. Para madala ng nanay ang bata doon at pumunta sa hairdresser, sa ospital, para ayusin, at iba pa. Tulad ng isang kindergarten para sa mas matatandang mga bata, kung saan mayroong 24 na oras na pangangalaga.

"Sa mga ordinaryong pamilya, naiipon din ang pagkapagod," sabi ni Snezhana. "Ngunit ang isang ordinaryong pamilya ay umalis, pumunta upang makita ang kanilang lola, sa dagat, upang bisitahin ang isang magdamag na pamamalagi, o iba pa." Hindi laging posible na bisitahin o bisitahin ang lola kasama ang ating mga anak. Hindi lahat ng lola ay magiging masaya. Sinasabi ng ilang lola: "Huwag kang pumunta sa aming bakuran, makikita ka ng mga kapitbahay." At sinasabi ng ilang lola: "Hindi mo kailangang tumakbo sa aking mga kama, mayroon akong mga bulaklak at gulay dito." At dito sa aming dacha, lumalaki ang mga bata. Kapag tinanong nila ako: "Ano ang pinalaki mo sa iyong dacha?", Sabi ko: Pavlik, mga apo. Mayroon akong panganay na anak na babae, siya ay 25 taong gulang, at dalawang magagandang apo.”

Pagkuha ng mga mamahaling gamot para sa kanyang anak at mga anak na tulad niya, na hindi marami sa Russia, na nagbabago ng batas upang ang estado ay magbayad para sa gamot, si Snezhana ay pagod. Pagkatapos ay nagsulat siya ng tula at kumuha ng lakas mula sa kanyang anak.

Sa ilang kadahilanan, nakaugalian na nating itago ang gayong mga bata, na para bang sila ay pangit sa anumang paraan. Hindi ito totoo! Tanungin ang sinumang ina ng isang bata na may mucopolysaccharidosis kung aling mga bata ang pinakamaganda, sasagot siya - sa amin. Kapag mahal mo ang isang tao, ang pag-ibig sa paligid mo ang nagiging daan. Kailangan mong matutong magmahal at hayaan ang iyong sarili na gawin ito."

"Fragile" Olya at ang paglaban sa mga takot

Elena Meshcheryakova– Pangulo ng rehiyonal na organisasyon para sa pagtulong sa mga pasyente na may osteogenesis imperfecta (ito ay isang bihirang genetic na sakit na nagiging sanhi ng mga malutong na buto) "Fragile Children", direktor ng charitable foundation "Mga marupok na tao"… Alam na alam niya kung ano ang kailangan ng mga taong nasuri na may ganitong pangangailangan. Nagsimula ang lahat 12 taon na ang nakalilipas, nang ipanganak si Olya.

Si Olya ay ipinanganak na may bali at pagkatapos ng kapanganakan siya ay kaagad, sa unang araw, dinala sa ospital ng Filatov. Nabali ang pangalawang balakang doon. Iminungkahi ng mga doktor ang "crystal disease." Sa ikatlong araw, dumating ang isang geneticist at kinumpirma ang diagnosis.

Elena Meshcheryakova at ang kanyang anak na babae na si Olga. Larawan: Anastasia Kulagina

“Tinanong ako kung ibibigay ko ba ang bata,” ang paggunita ni Elena. – Sa pagkakaintindi ko, ito ay isang karaniwang pamamaraan: kapag ang isang bata ay ipinanganak na may malubhang diagnosis, ang mga doktor ay obligadong linawin kung siya ay mananatili sa kanyang mga magulang upang gumawa ng ilang aksyon kung sila ay tumanggi. Iyon ay, walang "bakit kailangan mo ng isang taong may kapansanan" na panghihikayat. Ngunit ito ay isang napakahirap na tanong pa rin. Kapag tinanong ka nito, napagtanto mo kung gaano kaseryoso ang sitwasyon. Nang marinig ko siya, naiyak ako. Pero, siyempre, sinagot ko na hindi ko siya iiwan, na anak ko ito, gaano man kalubha ang kalagayan niya.

Kapag ang isang bata ay ipinanganak na may malubhang karamdaman, kinakailangan na ang nanay (at ama) ay agad na suportahan ng mga psychologist at tulungang tanggapin ang sitwasyon ng sakit. Marami ang nakasalalay sa kung paano ito nangyayari. Kasama ang pagtataya ng pisikal na pag-unlad ng sanggol. At kahit na inihayag ang isang diagnosis, dapat mayroong isang espesyalista na psychologist sa malapit na maaaring mapahina ang suntok na ito para sa mga magulang.

Siyempre, walang mga psychologist sa tabi ni Elena. Tanging ang asawa, na siya mismo ay nabigla sa nangyari. Kailangang matutunan ng mag-asawa na tanggapin ang nangyari sa kanilang sarili.

Noong una, si Elena ay may yugto ng pagtanggi. Tumanggi siyang maniwala na ang kanyang anak ay may kapansanan. "Hindi ako makapaniwala dahil malayo ito sa akin. Ito ay napansin bilang isang kakaibang katotohanan, naisip ko na ito ay hindi mangyayari sa akin, "sabi ni Elena. Tila sa kanya na ang bali na ito ay ang huli, at pagkatapos ang lahat ay magiging katulad ng iba.

Itinatampok din ni Elena ang yugto ng transaksyon. Ang katotohanan na may mga problema sa bata ay talagang malinaw kahit na sa ika-28 linggo ng pagbubuntis. Sa isang ultrasound, napansin ng mga doktor na mayroong pag-ikli ng mga buto at na-diagnose siyang may dwarfism. Sa ika-30 linggo, nagpunta si Elena sa simbahan para magpabinyag. At pagkatapos, pagkatapos ng kapanganakan ng bata, tila kung gagawin mo ang isang bagay na tama, ang lahat ay gagana. Ngunit walang pagbabagong nangyari, at patuloy na iniisip ni Elena: “Panginoon, bakit hindi mo ako tinutulungan?!”

"Ang mga pagbabago para sa mas mahusay ay nagsimulang mangyari lamang pagkatapos kong tanggapin ang sitwasyong ito," sabi ni Elena. – Nang napagtanto ko na nangyari ang lahat, at kailangan kong mamuhay kasama ito at hindi ko kailangang tanggihan ito, hindi ko kailangang matakot sa lipunan. Dahil ang una kong reaksyon ay pumunta at manirahan sa bansa, ang bakuran ang sarili ko ng mataas na bakod para walang makakita sa akin o sa bata.”

Noong wala pang tatlong taong gulang si Olya, bumalik si Elena sa institute, bagaman binago niya ang kanyang dalubhasa - nagsimula siyang mag-aral upang maging isang klinikal na psychologist at nag-aaral na sa teorya kung ano ang sinimulan niyang "pagdaanan" kasama ang kanyang anak na babae sa pagsasanay.

“Ngayon, as far as possible, I am trying to influence my parents so that they stop rejecting the situation, see how they can move on, what their capabilities are (and every person has them, in any situation). Tanging sa kumpletong pagtanggap maaari kang bumalik sa isang buong buhay at magsimulang tamasahin ito, "sabi ni Elena.

Ang suporta at saloobin ng kanyang asawa ay nakatulong sa kanya. Agad niyang itinakda ang tamang direksyon, na ipinaliwanag sa kaniyang asawa: “Isang ordinaryong bata ang nalaglag, nagkakamot ng tuhod, nagkakamot, at maaaring duguan. At ang aming anak ay nahulog at nabali ang isang buto. At kailangan nating tratuhin ito nang halos pareho. At tinulungan din ng kanyang asawa si Elena na maalis ang pakiramdam ng pagkakasala: tila sa kanya ay dahil sa kanya na ipinanganak ang kanyang anak na babae nang ganito, ngunit ipinaliwanag ng kanyang asawa: walang sinuman ang masisi dito.

Mahirap maging mahinahon sa nangyayari sa iyong anak. Lalo na kapag natuto siyang maglakad. Hindi ito maaaring pigilan o ipagbawal, kung hindi, hindi ito bubuo nang normal. Ngunit sa kanyang unang hakbang, nabalian muli ni Olya ang kanyang mga buto. Bukod dito, masisisi ng mga lolo't lola na hindi maayos na inaalagaan ng mga magulang ang babae. "Ang bawat bali ay nagpapatayo ng iyong buhok, ang iyong puso ay tumitibok nang mas mabilis: naiintindihan mo na hindi mo mapoprotektahan ang iyong anak, wala kang magagawa," sabi ni Elena. - Ang aming sakit ay mapanlinlang. Ngayon ang bata ay gumagawa ng ilang paggalaw at hindi ito nagiging sanhi ng mga bali, at bukas ay gagawin niya ang parehong bagay at isang bali ang nangyari.

Ngayon si Olga ay 12 taong gulang. At sa lahat ng oras na ito, natutunan ni Elena na labanan ang kanyang mga takot, para kay Olya, para sa kanyang kinabukasan, upang hindi siya mapigilan ng mga ito na maging masaya. Lumilitaw ang takot, hinahanap ni Elena ang dahilan nito at nanalo.

“Sa loob ng 12 taon na ito, lubusang nagbago ang buhay ko,” ang sabi ni Elena. – Ang alam ko ngayon ay hindi maihahambing sa nalaman ko bago lumitaw si Olga. Nagpapasalamat ako na lumitaw ang lupon ng mga taong nakakausap ko ngayon, ang aking mga tao, ang aking kawan, na may gustong baguhin din sa buhay, upang gawing mas magandang lugar ang mundo. Ako ay naging isang ganap na naiibang tao. Gusto kong tumulong sa iba. Ang sakit ay nagdudulot ng maraming problema, ngunit nagbibigay din ito ng mga pagkakataon. Ngunit hindi lahat ay nakakakita sa kanila."

Si Olya ang pangalawang anak sa pamilya, pagkatapos maipanganak ang dalawa pa niya. Nang mabuntis si Elena sa kanyang pangatlo, si Misha, si Olya ay dalawang taong gulang. Natakot si Elena, paano kung ang bata ay may parehong diagnosis? Natakot din ang asawa ko. "Naaalala ko na kahit na sa ilang estado ng stress, kumuha ako ng referral mula sa doktor para sa naaangkop na pamamaraan," sabi ni Elena. "At pagkatapos ay nagising ako - hindi ko na magagawang patayin ang sarili kong anak!" Buhay niya ang pinag-uusapan, anong kinalaman ng mga takot ko dito? At pagkatapos ay ipinanganak si Lyuba. At wala nang anumang pagdududa.

Bukod dito, nang ipanganak si Misha, ito ay naging isang punto ng pagbabago sa relasyon kay Olya. Nagtagumpay lang ako sa aking pagtanggi sa sakit, sa aking takot, at nakita ko na ang paggamot na aming ginawa ay nagsimulang magbunga. Tulad ng regimen ng motor na sinundan namin sa kanya, ang "mga marupok na bata" ay nangangailangan ng patuloy na paggalaw. Nakita at naramdaman ko na tinutulungan tayo ng Diyos. Kaya lang kung may ibinigay sa iyo, ganoon dapat, ang iyong gawain ay tanggapin ito."

"Dadalhin ko ito sa iyo balang araw, ang pangunahing bagay ay buhay ka"

Yulia Bondareva– Direktor ng adaptation at rehabilitation center para sa mga batang may kapansanan na “Take a Step”. Tinutulungan ng sentro ang mga bata na may mga organikong sugat ng central nervous system, ADHD,. Ang cerebral palsy ay ang diagnosis ni Dana, ang anak ni Julia.

Ang katotohanan na hindi lahat ay maayos sa bata ay naging malinaw kahit na sa silid ng paghahatid. At si Yulia mismo ay may edukasyon sa medisina, kaya agad niyang nakita na may mali. Una, ang isang organikong sugat ng central nervous system ay nasuri: mas maaga, ang diagnosis ng cerebral palsy ay hindi ginawa hanggang sa isang taong gulang, ngunit nasa halos isang taon at kalahati, ang cerebral palsy ay nakilala. Noong isang taon at pitong buwang gulang si Dana, nalaman ni Yulia na sa panganganak ay nabali ang isa sa kanyang cervical vertebrae...

Pagkatapos, sa maternity hospital, agad siyang inalok na ibigay ang bata. Bukod dito, ang ideyang ito ay suportado ng ama ni Dana. "Iwan na natin ang bata at manganak ng bago," madaling mungkahi ng noo'y asawa ni Yulia. Ang batang babae ay 12 taong gulang na ngayon, at ang kanyang ama ay hindi nagkita ng higit sa sampung taon.

“Ako o ang aking ina ay hindi nag-iisip ng ganoong bagay,” ang sabi ni Yulia. - Malugod na tinatanggap ang bata, ang bata ay pinakahihintay, nakikiusap. Malaki ang suporta at tulong ng nanay ko sa akin. Tinulungan niya ang pag-aalaga kay Dana, pagpapakain sa kanya, at pag-upo sa kanya, dahil kailangan kong magtrabaho: Kailangan ko ng pera para sa rehabilitasyon ng aking anak na babae.

Noong mahigit isang taong gulang pa lamang si Dana, lumipat si Yulia mula sa Stavropol patungong Moscow upang magkaroon ng mas maraming pagkakataon para sa rehabilitasyon. Sa sandaling lumipat siya, nais ni Yulia na ipasok si Dana sa Scientific and Practical Center for Child Psychoneurology (dating psychoneurological hospital ng mga bata No. 18), para sa pera: walang pagpaparehistro noon. Ngunit tumanggi ang ospital: "Ikaw ay isa at kalahating taong gulang, mayroon kang makitid na mga daanan ng ilong, ang bata ay mamamatay sa isang taon at kalahati, ibababa siya at huwag hawakan siya." Sinabi ni Julia na may pagkakasala: "Dadalhin ko ito sa iyo isang araw, ang pangunahing bagay ay buhay ka." Hindi pa niya dinadala, hindi pa naglalakad si Dana, pero kaya na niyang tumayo mag-isa.

Pinagkadalubhasaan ni Julia ang propesyon ng isang speech therapist, mayroon siyang dalawa pang anak - mga lalaki na siyam at anim na taong gulang. Takot na takot siya na baka may mangyari muli sa panganganak na literal niyang iginiit na magpa-caesarean section.

Anim na taon na ang nakararaan nilikha niya ang organisasyong "Take a Step", isang rehabilitation center para sa mga bata mula sa. "Tinutulungan namin ang mga bata sa rehabilitasyon at pakikibagay sa lipunan," sabi ni Yulia. "Ang mga bata na nag-aaral doon ay may napakalaking resulta. Ang aking anak na babae ay natutong umupo, natutong itaas ang kanyang ulo, nag-aaral siya sa ika-4 na baitang ng isang regular na paaralan, nagbuburda siya ng mga icon."

Palaging iginuhit ng magkapatid ang kanilang nakatatandang kapatid na babae bilang masaya, walang andador at may lobo sa kanyang mga kamay.

Hindi na kailangang baguhin ang anumang bagay lalo na sa apartment ni Dana: siya ay medyo payat na babae at napakasipag. Naiintindihan niya ang maraming bagay kaagad, minsan kahit na intuitively. Sinusubukan niyang gawin ang lahat sa kanyang sarili. Sa paligid ng bahay - gumagapang o tumatalon, nakaupo sa posisyon ng palaka. Sa kalye siya ay gumagalaw sa isang wheelchair.

Minsan, nagkaroon ng mga problema si Dana na may kaugnayan sa pagpapakain. Hindi siya lumunok at ngumunguya nang mahina. Ngunit kasama ng kanyang ina, nalampasan ito ni Dana at ngayon ay ngumunguya, ngumunguya, at lumulunok ng anumang pagkain.

Kung nakakaramdam ng pagod si Julia, may nangyayaring mali, nagpunta siya sa mga paglalakbay sa paglalakbay sa mga banal na bukal. Bukod dito, nakikisawsaw si Dana kasama ang kanyang ina, kahit anong oras sa labas, +20 o –20.

Gusto talaga ni Dana na maglakad, at hindi lang maglakad, kundi mag-skate din. At kasama ang kanyang ina ay nagsusumikap siya para sa pangarap na ito.

“Lagi kong sinasabi sa mga nanay na may anak na may kapansanan na huwag nilang pabayaan ang kanilang mga anak. Kailangan mong tanggapin ang iyong anak kung sino siya. At magsikap na bigyan siya ng pagkabata. Sa aming sentro ay mayroong 147 na purok, kabilang sa kanila ang mga iniwan ng mga ama ang kanilang mga asawa. Kaninong lolo't lola ang ayaw tumulong. Madalas naiiwang mag-isa si nanay sa mga problema niya. At ang pangunahing bagay dito ay ang maniwala...

Si Dana ang nagturo sa amin na tunay na maniwala, kahit na ako ay isang mananampalataya mula pagkabata, tulad ng aking ina at lola ko.”

Mga paghahanap pagkatapos ng panganganak

Natalia Kudryavtseva– Pinuno ng Association of Parents of Children with Spinal Disorders. Sinimulan ni Natalia na tiyakin na ang gayong mga bata ay nagkaroon ng pagkakataon na makatanggap ng karampatang medikal at iba pang tulong nang magkaroon siya ng isang anak na babae na nagdusa mula sa mga kahihinatnan ng spina bifida.

Nalaman niyang may problema sa kalusugan ang bata sa mismong delivery room. Nang walang anumang paliwanag ng sitwasyon mula sa mga doktor. Hindi nila sinabi kung ano ang gagawin, kung anong mga pagtataya ang posible, at iba pa. Sinabi lang nila na napakaseryoso ng sitwasyon at kailangan niyang ibigay ang bata, ngunit pagkatapos niyang magdesisyon na hindi niya ibibigay ang bata, sinabi nila na kailangan niyang maghanap ng isang neurosurgeon. Ito ang ginawa ni Natalia sa unang araw pagkatapos manganak. Binigyan siya ng telepono sa opisina ng manager at ipinaliwanag kung saan siya maaaring tumawag.

Kinabukasan dinala ang bata sa intensive care unit at pagkatapos ay inoperahan.

“Nagulat ang lahat,” ang paggunita ni Natalia. - Walang inaasahan na ito. Hindi ka makakapaghanda para dito. Ako, bilang isang ina, malamang na naging pinaka responsable sa sandaling iyon. Siyempre, sinuportahan ako ng aking asawa, at nagsimula ring tumulong ang aking mga magulang, ngunit ang moral na responsibilidad para sa paggamot ay laging nasa akin. Hindi ko kailanman pinayagan ang sinuman na ibahagi sa akin ang responsibilidad na ito. I still feel so connected to my daughter emotionally and physically that I always know what she feels, what she does, what hurts where she is. Walang ibang makakaintindi sa kanya tulad ng pagkakaintindi ko sa kanya."

Matapos ipanganak si Zhenya, sinimulan ni Natalia na independiyenteng subukang maunawaan ang sakit ng bata, dahil walang sinuman sa mga doktor ang makapagpaliwanag nito. Upang gawin ito kailangan kong mag-aral ng medisina. Ngunit ang kaalamang ito ay hindi sapat upang matulungan ang batang babae. Pagkatapos ng lahat, kinakailangan upang makamit ang pagkakaloob ng karampatang pangangalagang medikal, at para dito - pag-aralan ang mga legal na isyu, mga isyu ng gobyerno at marami pa. Siya ay isang abogado bago ipanganak ang kanyang anak.

Sa halip na mag-aksaya lamang ng lakas sa pagpapagamot at rehabilitasyon, kinailangan pang basagin ang mga pader na itinayo ng mga opisyal ay may mga pagtatangka na magdeklara ng gutom na welga, kung saan tila wala nang ibang makakapasok sa mga opisyal;

“Anim na taon lamang ang nakalipas,” ang sabi ni Natalia, “nagsimula silang maunawaan na ang mga batang spinal ay walang mga kapansanan sa intelektwal, nag-aaral silang mabuti, nakapagsilang ng malulusog na bata, at mayroon silang mataas na potensyal na rehabilitasyon. Ngunit nagagawa nilang sumanib sa lipunan kung bibigyan sila ng isang kumplikadong pangangalagang medikal sa isang napapanahong paraan at mapanatili ang pagpapatuloy sa rehabilitasyon: una ang serbisyo sa maagang tulong, pagkatapos ay rehabilitasyon ng medikal, pagkatapos ay rehabilitasyon sa lipunan. Ito ay patuloy na masinsinang suporta mula sa estado, parehong mga institusyong medikal at panlipunan at pang-edukasyon.

Kung ang isang bata ay natanggap ang lahat ng ito, pagkatapos ay sa oras na siya ay umabot sa karampatang gulang siya ay naiiba mula sa malusog na mga tao (dito kailangan mong maunawaan na ito ay isang panghabambuhay na kapansanan), siya ay isang medyo malusog, aktibo sa lipunan, edukadong tao na nagsisimula sa kanyang sarili pamilya at hindi gaanong naiiba sa mga kapantay niya.” .

Ang aking asawa ay 14.5 taong gulang na ngayon, nag-aaral siya sa isang regular na sekondaryang paaralan at isang mahusay na mag-aaral. Siya ay nahaharap sa tanong kung saan pupunta sa susunod na pag-aaral pagkatapos ng pagtatapos sa paaralan, kung anong propesyonal na landas ang pipiliin. Tulad ng nararapat sa isang teenager na may malaking pagpipilian sa unahan niya, hindi makapagpasya si Zhenya kung sino siya dapat. Noong una ay gusto niyang maging isang programmer, pagkatapos ay isang mamamahayag, pagkatapos ay isang photographer. Sigurado ang kanyang ina na bukas ay may lalabas na bagong hiling. Ang batang babae ay nag-aaral ng dalawang wikang banyaga at dumalo sa mga karagdagang klase. Ang lahat ay katulad ng iba.

"Inirerekomenda ko na ang mga ina na may mga anak na may mga kapansanan sa gulugod, una sa lahat, alamin mula sa mga doktor ang detalyadong impormasyon tungkol sa sakit, tungkol sa mga pamamaraan at paraan ng paggamot," sabi ni Natalia. - Kung ang isang ina ay hindi naiintindihan ang isang bagay, dapat niyang malaman nang tiyak: obligado ang doktor na ipaliwanag sa kanya sa isang madaling paraan ang lahat ng ginagawa niya sa kanyang anak, lahat ng plano niyang gawin, ang mga kahihinatnan ng kanyang mga aksyon, kung ano ang potensyal ng rehabilitasyon ay magiging, anumang pagpapabuti, pagkasira. Huwag lamang maghintay para sa isang himala, huwag magtanong: "Sa anong edad lalakad ang aking anak? Ito ay isang hangal na tanong, walang doktor na sasagot para sa iyo. At kung sasagutin ng doktor ang tanong na ito nang may katumpakan ng hindi bababa sa isang taon, tumakbo palayo sa kanya nang mabilis at maghanap ng ibang doktor.

At alamin na ang iyong problema ay systemic, hindi lang ang iyong mga binti, ito ay ang iyong mga bato, ang iyong pantog, ang iyong spinal cord, ang iyong utak, ang iyong mga kasukasuan ng balakang, ang iyong mga paa, at marami pang iba. Hindi tulad ng nagpunta ka sa isang neurologist na nagbigay sa iyo ng isang grupo ng mga reseta at lahat ay nalutas para sa iyo. Hindi, ito ay isang panghabambuhay na pakikibaka para sa kalusugan ng iyong anak. At pagsuporta sa mga kurso, at mga medikal na pamamaraan, at rehabilitasyon.

Sa aking labis na panghihinayang, hindi namin maaaring "masira" ang komprehensibong probisyon ng pangangalagang medikal - orthopedic, neurosurgical, neurourological, neurological - sa isang ospital, upang ang bata ay hindi kailangang i-drag mula sa St. Petersburg hanggang Yaroslavl, pagkatapos ay sa Moscow , pagkatapos ay sa Evpatoria, pagkatapos ay sa ibang lugar upang makuha niya ang buong hanay ng mga kaganapan sa isang lugar. Sa kasamaang palad, hindi pa rin natin ito makakamit. Ngunit ang oras ay hindi tumigil, ginagawa namin ito. Sa tingin ko kaya natin ito.

Sa ngayon, pagkatapos ng ilang round table na may partisipasyon ng mga doktor at magulang, nag-organisa kami ng konsultasyon batay sa Speransky Children's City Clinical Hospital No. 9 para sa aming mga anak, kung saan ang isyu ng pangangailangan para sa surgical intervention at ang rekomendasyon pagpapasya sa mga teknikal na paraan ng rehabilitasyon. Doon, hindi bababa sa dalawang beses sa isang taon, mayroon kaming mga round table, kung saan ang mga magulang mula sa iba't ibang lungsod ng Russia ay nakikipag-usap sa mga espesyalista. Iyon ay, ang isang dialogue ay naitatag sa pagitan ng mga magulang at mga doktor, at ito ay napakahalaga.

Aktibong nakikipagtulungan kami sa Department of Labor and Social Protection ng Populasyon ng Moscow, Department of Education, at Department of Health. Noong 2014, sa pamamagitan ng desisyon ng Ministro ng Pamahalaan ng Moscow, Pinuno ng Kagawaran ng Paggawa at Proteksyon ng Panlipunan ng Populasyon na si Vladimir Petrosyan, ang unang departamento ng rehabilitasyon ng mga bata sa Russia ay binuksan para sa mga bata na may mga pathology ng gulugod at spinal cord sa rehabilitasyon. sentrong pinangalanan. L. Shvetsova. Ang gawaing ito ay magpapatuloy."