Особые переводы. «70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром

«Азаттык» : Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.

Садыкова : Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.

К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.

Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

«Азаттык» : Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?

Садыкова : В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.

«Азаттык» : С чего начинаются эти истории?

Садыкова : Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.

«Азаттык» : Как скоро родители обращаются к специалистам?

Садыкова : Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.

Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.

«Азаттык» : Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?

Садыкова : Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.

Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.

Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

«Азаттык» : Что можно сказать о ситуации в регионах?

Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.

«Азаттык» : Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?

Садыкова : В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.

«Азаттык» : Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?

Садыкова : В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.

Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.

«Азаттык» : Родители детей-аутистов подвержены депрессии?

Садыкова : Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста... Болен не только ребенок, но и вся семья.

В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.

Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.

«Азаттык» : Когда же такая мать отдыхает?

Садыкова : Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.

У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.

«Азаттык» : Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.

Садыкова : Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.

Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.

Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы... С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.

«Азаттык» : Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?

Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.

«Азаттык» : Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.

Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.

«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?

Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.

3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.

Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.

Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».

«Азаттык» : Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?

Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.

Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в

Аутизм относится к общим нарушениям развития и в типичных случаях проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка. Очень часто мы слышим о детском аутизме или аутизме раннего детства. Стоит, однако, помнить, что дети с диагнозом аутичного спектра и становятся взрослыми с аутизмом. Дети у которых симптомы аутизма обнаруживают в возрасте 5-6 лет получают диагноз – аутипичный аутизм .

Однако, у взрослых, которые ведут себя странно и имеют проблемы в социальных отношениях, психиатры очень неохотно признают аутизм. Проблемы взрослых, несмотря на отсутствие соответствующих исследований аутизма , пытаются обосновать по-другому и искать другой диагноз. Нередко взрослые аутисты считаются эксцентриками, людьми с необычным типом мышления.

Симптомы аутизма у взрослых

Аутизм – это таинственная болезнь, с очень сложным и трудным диагнозом, во многом непонятными причинами . Аутизм не является психическим заболеванием, как считают некоторые обыватели. Расстройства спектра аутизма – это нервные нарушения, обусловленные биологически, при которых психологические проблемы имеют вторичный характер.

Чем проявляется аутизм? Он вызывает трудности в восприятии мира, проблемы в социальных отношениях, обучении и общении с другими. У каждого аутиста симптомы могут быть различной интенсивности.

Чаще всего люди с аутизмом показывают нарушения восприятия, иначе ощущают прикосновение, иначе воспринимают звуки и изображения. Могут иметь сверхчувствительность к шуму, запахам, свету. Часто проявляют меньшую чувствительность к боли .

Другой способ видения мира делает так, что аутисты создают свой внутренний мир – мир, который только они в состоянии понять.

К основным проблемам людей с аутизмом, относятся:

• проблемы с реализацией связей и чувств;
• трудности с выражением своих эмоций и толкованием эмоций, выражаемых другими;
• невозможность чтения невербальных сообщений;
• проблемы со связью;
• избегают контакта с глазами;
• предпочитают неизменность окружающей среды, не терпят изменений.

Люди с аутизмом имеют специфические нарушения речи. В крайних случаях аутисты не говорят вообще или начинают говорить очень поздно. Понимают слова исключительно в буквальном смысле. Не способны уловить смысла шуток, намеков, иронии, сарказма, метафоры, что очень затрудняет социализацию.

Многие люди, страдающие аутизмом, говорит несоответствующим контексту ситуации образом, несмотря на то, что окружение, в общем, их слушает. Их слова не имеют окраски или очень формальны. Некоторые используют стереотипные формы общения или говорят так, как будто читают руководству. Аутисты имеют трудности со вступлением в разговор. Придают слишком большое значение некоторым словам, злоупотребляют ими так, что их язык становится стереотипным.

В детстве часто появляются проблемы с соответствующим использованием местоимений (я, он, ты, мы, вы). В то время как другие проявляют нарушения произношения, имеют неправильную интонацию голоса, говорят слишком быстро или монотонно, плохо подчеркивают слова, «глотают» звуки, шепчут под нос и т.д.

У одних людей расстройства спектра аутизма проявляются навязчивыми интересами, часто очень специфическими, возможностями механического запоминания определенной информации (например, дни рождения известных людей, регистрационные номера автомобилей, расписании автобусов).

У других аутизм может проявляться стремлением упорядочить мир, привести все окружение к определенным и неизменным схемам. Каждый «сюрприз», как правило, вызывает страх и агрессию .

Аутизм – это также отсутствие гибкости, стереотипные модели поведения, нарушение социального взаимодействия, трудности в адаптации к стандартам, эгоцентризм, бедный язык теле или нарушения сенсорной интеграции .

Трудно стандартизировать особенности взрослого человека с аутизмом. Однако, важно, что из года в год растет количество случаев аутизма и вместе с тем многие больные остаются недиагностированными, хотя бы из-за слабой диагностики аутизма.

Реабилитация людей с аутизмом

Как правило, расстройства из спектра аутизма диагностируются у детей дошкольного возраста или в раннем детстве. Однако случается так, что симптомы болезни проявляются очень слабо и такой человек живет, например, с синдромом Аспергера до взрослого возраста, узнав о болезни очень поздно или вообще не зная.

По оценочным данным, более ⅓ взрослых с синдромом Аспергера никогда не были диагностированы. Неосознанная болезнь создает взрослым аутистам много проблем в общественной, семейной и профессиональной жизни. Они сталкиваются с дискриминацией, с отношением как к неразумным, высокомерным, странным. Чтобы обеспечить себе минимальный уровень чувства безопасности, избегают контактов, предпочитают одиночество.

На фоне нарушений от аутизма, могут развиться другие проблемы психической природы, например, депрессия, расстройства настроения , чрезмерная чувствительность. Если не лечить аутизм, у взрослых людей он часто затрудняет или даже делает невозможным автономное существование. Аутисты не умеют адекватно выражать эмоции, не умеют мыслить абстрактно, и отличает их высокая степень напряжения и низкий уровень навыков межличностного общения.

В учреждениях Национального Общества Аутизма, а также других организациях, оказывающих помощь больным с аутизмом, больные могут принимать участие в занятиях по реабилитации, которые снижают уровень тревоги и повышают физическую и психическую форму, вызывают рост концентрации внимания, учат вовлечению в общественную жизнь. Это, в частности: театральные занятия, логопедия, занятия покроя и пошива, кинотерапия, гидротерапия, музыкальная терапия.

Аутизм нельзя вылечить, но чем раньше будет начато лечение, тем лучше результаты лечения. В специальных школах подростки с аутизмом имеют больше шансов реализовать себя в жизни. Занятия в таких школах включают: тренинги социальных навыков , совершенствование самостоятельности в действиях, самообслуживание, обучение планированию деятельности.

Уровень функционирования взрослых с аутизмом меняется в зависимости от формы заболевания. Люди с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера могут неплохо справляться в жизнью в обществе – иметь работу, создавать семью.

В некоторых странах для взрослых аутистов создают специальные защищенные групповые квартиры, в которых больные могут рассчитывать на помощь постоянных опекунов, но в то же время это не лишает их права на самостоятельность. К сожалению, люди с глубокими аутическими нарушениями, которые часто соединяются с другими заболеваниями, как эпилепсия или пищевая аллергия не в состоянии жить самостоятельно.

Многие взрослые с аутизмом, не выходят из дома, находясь под опекой своих близких. К сожалению, некоторые родители слишком опекают своих больных детей, тем самым, нанося им еще больший вред.

Лечение аутизма у взрослых

Аутизм – это неизлечимая болезнь, но интенсивная и рано введенная терапия может многое исправить. Лучшие результаты дает поведенческая терапия , которая приводит к изменениям в функционировании, развивает способность контактировать с другими, учит справляться с действиями в повседневной жизни.

Люди с более тяжелыми разновидностями аутизма, находятся под опекой врача-психиатра, могут пользоваться симптоматической фармакотерапией. Только врач может определить, какие препараты и психотропные вещества должен принимать пациент.

Для одних это будут психостимулирующие лекарства для борьбы с нарушениями в концентрации внимания. Другим помогут ингибиторы обратного захвата серотонина и сертралина, которые улучшают настроение, повышают самооценку, снижают стремление к повторяющемуся поведению.

При помощи пропранолола можно уменьшить количество вспышек агрессии. Рисперидон, клозапин, оланзапин применяются в лечении психотических расстройств: обсессивного поведения и членовредительства. В свою очередь, буспирон рекомендуется в случае чрезмерной активности и при стереотипных движениях.

Некоторым больным требуется назначение противоэпилептических препаратов, стабилизаторов настроения. Медикаменты позволяют проводить только симптоматическое лечение. Для того, чтобы улучшить функционирование аутиста в обществе необходима психотерапия.

Стоит помнить, что большая группа людей с легкими аутистическими нарушениями – люди образованные. Среди них есть даже выдающиеся ученые и артисты разных талантов, которые представляют имеют черты савантов.

Люди, страдающие аутизмом, живут совершенно в другом мире. Иногда их поведение настолько сильно отличается от общепринятого, что остаётся только догадываться, что они могут переживать.

Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. Фото: LIU JIN/AFP/Getty Images Аутизм - это относительно новое заболевание, которое становится всё более распространённым. Точные его причины и методы лечения на сегодняшний момент остаются загадкой. Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств, которые влияют на функционирование мозга, развитие, коммуникацию и навыки социального взаимодействия. Другими словами, это болезнь нервной системы .

Люди с аутизмом имеют проблемы в общении и понимании других людей и происходящих событий. Способность инстинктивно сочувствовать другим у них намного слабее, чем у обычных людей. Это главная причина, почему часто они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм. Иногда устоявшиеся выражения они принимают буквально. Некоторым людям с аутизмом также тяжело разговаривать. Они часто просто повторяют то, что услышано ими (эхолалия).

Они плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, долго стоять перед зеркалом в магазине или подходить к человеку слишком близко. Аутизм лишает их концепции опасности некоторых действий. Им также тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков.

Для людей с аутизмом окружающий мир представляется хаосом, в котором очень сложно разобраться. Поэтому они боятся его и стараются меньше контактировать с окружающими. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственным выходом становится рутина. Люди, страдающие аутизмом, часто повторяют одни и те же движения или действия. Например, ребёнок с аутизмом может на протяжении десяти минут (или даже больше) прыгать из одного угла комнаты к другому.

Новое событие, прерывающее отработанный механизм, может привести к общему сбою. Даже идея самих перемен может привести к тяжёлым переживаниям. Например, если человек с аутизмом ходит по одной и той же дороге в магазин, то перекрытая дорога может поставить его в тупик, и он просто вернётся обратно домой.

Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. То же самое может произойти и с некоторыми запахами, температурой или светом. Многие считают, что это является результатом непредвиденности изменений. Поэтому если человек, страдающий аутизмом, знает о предшествующих изменениях, он справляется с ними лучше.

Ребёнок с аутизмом в различных областях может развиваться по-разному. К примеру, его когнитивные навыки могут развиваться быстро, в то время как социальное взаимодействие и речь значительно отставать. Ребёнок с аутизмом в отличие от сверстников может не поймать брошенный ему мяч, но знает гораздо больше слов. Аутизм препятствует гармоничному развитию.

Существует также форма аутизма, называемая синдром Аспергера. В этом состоянии люди, как правило, обладают интеллектом выше нормы, но имеют определённые трудности с пониманием и восприятием речи. В результате они становятся замкнутыми.

Не так давно, в заполненном людьми зале, я читала лекцию на тему «Люди с аутизмом и Грамотность». Несколько дней спустя я представила другой группе людей еще одну лекцию на тему аутизма. Не зависимо от того, какая лекция на тему аутизма была представлена, или от того, были ли слушатели учителями, психиатрами или родителями детей с аутизмом, почти всегда ко мне подойдет кто-либо, желающий узнать, почему я не выгляжу и не веду себя так, как многие знакомые им дети с аутизмом.

Есть множество причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят как дети с аутизмом. Вот некоторые из них:

1 . Первая причина - все дети вырастают. Взрослые, есть у них аутизм или нет, обычно не ведут себя в своей повседневной жизни так, как они себя вели, будучи детьми. Мы все вырастаем, и, взрослея, меняемся. Аутизм не предотвращает рост и взросление со временем.

2 . Аутизм, отчасти, означает отставание в развитии. Пока мы дети, то эта задержка может быть достаточно заметной и может разительно отличать нас от сверстников. Однако, отставание не является остановкой. Это просто значит задержка. Вещи, свойственные определенным периодам развития, могу не быть достигнуты в правильном возрасте, но все же достигаются в более позднем. Обычно, требуется много поддержки и усилий, но со временем эта поддержка, усилия и четкие инструкции дают свои результаты. И мы, взрослея, можем делать множество вещей, которые мы не могли делать в детском возрасте.

3 . Аутизм означает, что есть трудности в общении. При этом, общаются все, даже невербальные аутисты. Чем новее трудность, тем сложнее ее преодолеть. Со временем трудности в общении можно решить, принять во внимание и поддержать. Это требует времени и больших усилий. В результате трудности в общении, которые мы видим у 3-летнего или 12-летнего ребенка, скорее всего будут выглядеть совсем иначе, когда ему будет 30, 50 или 70 лет.

4 . Лично я ни разу не встретила аутиста (а я встречала много людей из моего «племени»), который не имел бы трудностей со своими сенсорными особенностями. Опять же, проблемы более явны в детском возрасте, потому что мы еще не научились как разбираться со своей сенсорной системой в этом мире, который создан для людей с «типичной» сенсорной системой. К 40 или 60 годам мы знаем гораздо больше и гораздо лучше можем справляться с нашими сенсорными трудностями, чем могли это делать, будучи детьми.

5 . Аутисты хотят иметь друзей, как и все остальные люди. В подростковом возрасте большинство из нас не владеет навыками, чтобы это осуществить. Также дети, зачастую, сгруппированы по возрасту, а в силу наших задержек в развитии, мы не можем общаться с одногодками. Это усиливает наши сложности в приобретении друзей. Молодость бывает особенно трудным периодом, так как зачастую социально и эмоционально мы находимся в более раннем возрасте, чем люди ожидают, видя нас. Часто для взрослого человека дружить с 10 или 12 летним ребенком - жесткое табу, даже если взрослый человек находится в том же эмоциональном возрасте. Должно пройти много лет, чтобы ситуация исправилась, но она может улучшиться и улучшается для большого количества аутистов. Задумайтесь: считается «неприличным» 22 летнему человеку дружить с 14-летним подростком из-за восьмилетней разницы в возрасте, но, когда вам 30 или 50 никого уже не беспокоит эта разница между друзьями в 8 лет или больше.

Аутизм не мешает человеку взрослеть и меняться с течением времени

Это только несколько причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят так же, как и дети с аутизмом. В моем случае, есть еще несколько моментов, которые нужно принять во внимание. Я не только сама аутист, но аутизм - это моя профессия. Я работаю в этой сфере, написала несколько статей и книг и провела более 300 презентаций в США и по всему миру. Чтобы выполнять мою работу, мне нужно быть очень прилежной в моей сенсорной регуляции каждый день, у меня есть наставники, к которым я могу обратиться, чтобы справиться с моими трудностями в общении и другими вопросами. И, обычно, я знаю, что мне нужно и как об этом попросить, если понадобиться.

Но, несмотря на это, я такой же человек с аутизмом, как и всегда. Я не живу в специальной клинике и не бросаюсь на пол, чтобы объяснить, что мне нужно. Со временем я научилась работать с моим аутизмом, уважая себя в этом мире. Бывают хорошие дни и не очень. Я близка к пенсионному возрасту и, когда люди подходят ко мне и бывают поражены, что я не выгляжу, как их ребенок-аутист, то именно все эти вещи мне бы хотелось, чтобы они учитывали. Да, аутизм может быть труден. Я знаю. Я живу с ним каждый день. Это моя жизнь. Это моя профессия. Да, я согласна - взрослые с аутизмом не выглядят, как дети с аутизмом. Это все потому, что у аутистов неограниченный потенциал.

Ольга Азова

– Существует мнение, что диагноз «аутизм» ставится лишь у нас, а за границей такого диагноза нет, так ли это?

– Нет, это не так. МКБ-10, которой мы все пользуемся, и DSM-5 – это международные классификации болезней. Они, впрочем, как и мы, чаще стали писать РАС (расстройство аутистического спектра). Аутизмы бывают разные. В общении с родителями я больше использую РАС – вроде мягче звучит, а в обычной жизни мне больше нравится «аутизм» как термин, да и проще понимать, о чем идет речь.

Мне кажется, что в этом много вопросов из области толерантности. Нет двух одинаковых детей. Даже очень на нас похожие родные дети – другие. Естественно, что нет двух одинаковых людей с аутистическими состояниями. Но если нет ни в чем логики, то мы будем все время ходить вокруг да около и не начнем помогать, потонем в демагогии.

Я люблю термины, которые понятны, но с конкретным ребенком мы все равно будем работать индивидуально.

Таблица соответствий между DSM-IV и МКБ-10

DSM-IV	МКБ-10
299.00 Аутическое расстройство (Autistic Disorder)	F84.0 Детский аутизм (Childhood Autism)
299.80 Расстройство Ретта (Rett’s Disorder)	F84.2 Синдром Ретта (Rett’s Syndrome)
299.10 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder)	F84.3 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder)
299.80 Расстройство Аспергера (Asperger’s Disorder)	F84.5 Синдром Аспергера (Asperger’s Syndrome)
299.80 Первазивное расстройство развития неуточненное (Pervasive Developmental Disorder – not otherwise specified (PDD-NOS)) (включая атипичный аутизм (Atypical Autism))	F84.1 Атипичный аутизм (Atypical Autism)
	F84.8 Другие первазивные расстройства развития (Other pervasive developmental disorders)
	F84.9 Первазивные расстройства развития неспецифицированные (Pervasive developmental disorders, unspecified)
-	F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями (Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements)

Вот чего действительно нет за границей, но до сих пор есть у нас. Там, если ребенок с аутизмом вырастает, он остается с тем же диагнозом. У нас же диагноз могут поменять на шизофрению. Но, к счастью, все реже и реже.

– Почему раньше почти ничего не слышали об аутизме, а сейчас, кажется, наступила эпидемия?

– Аутизм описан в 1943 году, значит, уже как минимум с этого года такая проблема была. Другое дело, что и мир с того времени изменился. Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. Если брать из расчета один случай аутизма на 88 человек (данные последних двух лет – 1:65, некоторые источники называют даже цифру 1:45), то это уже более 1% всех живущих людей, то есть эпидемиологический порог.

Ученые в постоянном поиске новых способов лечения

– Есть что-то новое и обнадеживающее в изучении аутизма сегодня?

– Обо всем не расскажешь, давайте остановимся на нескольких тематических направлениях. Условно я их разделю на три группы: исследования, касающиеся дефицита питательных веществ, направленные на изучение микробиоты и связи с аутизмом, а также исследования о связи уровня развития моторных навыков и лечения аутизма. Причем по каждому направлению параллельно ведутся разные исследования.

Первое направление – исследования, касающиеся дефицита питательных веществ.

Так, в обзоре журнала Американского общества по вопросам питания о состоянии питания у лиц с РАС за 2015 год есть данные о том, что понижение уровня фолиевой кислоты, витаминов В6 и В12 может рассматриваться в качестве биомаркера при выявлении РАС на ранних этапах развития.

Японские ученые-специалисты из лаборатории La Belle Vie в Токио искали причину развития аутизма у детей и пришли к выводам о том, что, добавив цинк в рацион детей, можно значительно снизить риск развития заболевания. И еще одна работа других исследователей на эту же тему показала, что даже генетически измененные клетки, связанные с аутизмом, могут положительно отреагировать на прием цинка.

А исследование из этого же направления сообщает о полученных результатах, которые касаются причин и лечения аутизма, а именно о том, что социальное взаимодействие у детей с РАС улучшается после приема витамина D.

По второму направлению кишечно-микробиологических исследований. Пожалуй, это самые обширные, можно сказать, даже масштабные исследования, которые проводят сразу в нескольких странах. В прошлом году на 2-м конгрессе по аутизму, который был организован нашим центром, был представлен доклад профессора Дэлаверского университета Прасада Дхурьяти.

Данные исследования на тот момент были обнародованы только частично, то есть мы их получили из первых уст. Профессор создает компьютерную модель микробиоты человеческого кишечника, чтобы установить связь между бактериями, которые живут в кишечнике, и аутизмом. Доктор Прасад в своих исследованиях подтверждает мысль, к которой пришли и другие исследователи, о том, что проблемы с кишечником (в микробиоте) запускают механизм аутизации (проблема в самих генах микробиоты, а не в тех, что мы наследуем).

Раньше на эту проблему смотрели с точностью до наоборот. То есть вредоносные вещества проникают из ЖКТ в кровоток, а потом в мозг, вызывая аутизм. Могу сказать, что это потрясающие, можно сказать, сенсационные исследования. Профессор Дхурьяти работает над созданием компьютерной модели, которая в свою очередь создаст диагностическую систему для подбора вариантов лечения.

Холард Уинтер, глава американской Ассоциации детской гастроэнтерологии, также говорит о том, что у детей с РАС микробиота принципиально отличается от здоровых. Правда, исследования, о которых говорит доктор, сообщают, что частота ЖКТ-заболеваний примерно такая же, как и у здоровых детей.

А вот исследования генетика Рут Энн Луна, инициированные Autism speak, наоборот, говорят о том, что проблемы желудочно-кишечного тракта более распространены у детей с аутизмом. Доктор Луна также в поиске новых диагностических тестов с помощью подгруппы детей, микробиота которых смогла бы идентифицировать проблемы. Это позволило бы также найти новые пути лечения аутизма.

– В каком возрасте аутизм может диагностироваться?

– В России право постановки диагноза РАС есть только у врача-психиатра. Еще недавно я говорила, что психиатрическое консультирование возможно только с трех лет, а занятия при аутизме должны начинаться с года-полутора. Но в конце 2016 года в Москве была начата масштабная реформа психиатрической помощи. Теперь и годовалые младенцы пройдут осмотр у психиатра. Год-полтора – самый благоприятный для диагностики аутизма возраст. Тогда много что можно успеть сделать.

Физкультура и ремесло для скачка в социальном развитии

– Важно раньше начать заниматься ребенком, у которого аутизм, в том числе физкультурой?

– Я как раз хотела сказать о третьем направлении различных исследований. Одно из которых, кстати, перекликается с исследованиями второго направления. В журнале «Иммунология и клеточная биология» не так давно были опубликованы результаты исследования, которые подтверждают, что, если в самом начале жизни родители начинают занятия физкультурой с детьми, то это может повлиять на изменение микробиоты. Она станет, так сказать, здоровее.

Так, и томские ученые разрабатывают способы лечения аутизма при помощи специально подобранных физических упражнений. Они уже в течение нескольких лет занимаются изучением белков, которые вырабатываются в мышцах во время физкультуры.

Результаты этих последних исследований для меня лично очень важны и потому, что мы в нашем центре выделяем ряд процедур в целый отдельный блок в реабилитации и эмпирическим путем, в течение нескольких лет можем подтвердить, что, кроме собственно моторных навыков, ЛФК, массаж, мозжечковая стимуляция, занятия на батуте и скалодроме могут улучшить коммуникацию, когнитивные функции и помочь в решении сенсорных и поведенческих проблем.

– Значит, шансы на адаптацию у детей с аутизмом все-таки есть?

– Сначала важно ответить на два вопроса:

• На чьи данные будем опираться: отечественные или зарубежные.
• У ребенка на самом деле аутизм или его нет? (Аутизм ли это?)

Отечественные авторы очень «строги» к детям с аутизмом и считают, что более половины детей, страдающих аутизмом, нуждаются в уходе в условиях стационара. Так, многие ученые считают, что у значительной части больных после многих лет, проведенных в больнице, развиваются признаки хронической шизофрении, большинство детей с аутизмом остаются инвалидами на всю жизнь.

В нашей стране есть традиция, согласно которой аутизм полностью относится к области психиатрии и рассматривается как вид психического заболевания. Хотя нужно сказать, что и в этом вопросе есть подвижки. Все больше специалистов относят проблемы аутизации к неврологии.

Зарубежные авторы приводят более оптимистичные данные: 1-2% детей с аутизмом достигают нормального уровня развития интеллекта и не отличаются от обычных детей, примерно 10% детей учатся и работают, у них нормальный уровень развития речи и социального поведения.

Около 20% детей, несмотря на значительное отставание в речевом развитии, учатся и социально адаптируются. Но тем не менее 70% людей с аутизмом не могут жить самостоятельно, вынуждены находиться под присмотром. Таким образом, примерно у 30% людей трансформируется первоначально поставленный диагноз.

Но я хочу сказать, что я привела более-менее официальные цифры, но мне кажется, что с развитием науки, а главное, адресной помощи, дело обстоит еще лучше.

Уже около десяти лет армия Израиля набирает в свои ряды людей, больных аутизмом, они проводят целый рабочий день за изучением данных на мониторе со спутников. Особенности болезни дают возможность реализовывать свой потенциал.

Важны и конкретные положительные примеры. Конечно, многим уже знакомы имена известных аутистов: американский профессор-зоолог Тэмпл Грэндин, о ней даже снят фильм, президент крупной IT-компании Сару Миллер, художник и член ордена Британской империи Стивен Уилтшир (он пишет картины по памяти, в подробностях передавая каждую мелочь, без всяких начальных эскизов), физик из США Джейкоб Барнет, который в 15 лет защитил кандидатскую диссертацию.

Я подписана на несколько российских блогеров, у которых диагностирован аутизм. То, о чем они пишут, важно для понимания аутизма и поведения аутичных детей.

Также приведу примеры из опыта нашего центра. Среди деток с аутизмом много ребят с абсолютным слухом. Очень важно, когда находятся дополнительные резервы: музыка, рисование, ремесло. Хорошо, когда у каждого из нас оно есть. Я часто, вслед за армянской пословицей, вторю: «Знающий ремесло сидит голодным до полудня, не знающий – до вечера».

Каждый учебный год нам дарит талантливых детей. Расскажу только про двух. Майя рисует. У Майи к умению рисовать еще и абсолютный слух. Про Майю .

Думаю, что эта маленькая девочка уже состоявшаяся художница.

Рисунки Майи

Еще есть Слава. Его талант открылся на занятиях с педагогом нашего центра. Слава учится в школе при консерватории.

Он быстро разучивает достаточно сложные мелодии по нотам и поет, почти не стесняясь. Уверена, что музыкальные способности – часть его будущей профессии.

Как я уже сказала, сейчас достаточно вразумительно называется процент детей, больных аутизмом – 1%. Такое количество людей не может быть за бортом, поэтому во многих странах проводятся медицинские исследования и в последнее время особенно поднимаются вопросы как раз социальной адаптации людей с аутизмом.

Не изолировать, а принять в общество

– Как распознать аутизм?

– Коротко перечислю неврологические маркеры и биомаркеры аутизма (в том числе и неспецифические): нарушение коммуникации, стереотипии (повторяющиеся движения, позы, голосовые реакции), сенсорные нарушения, нарушение поведения – гиперактивность – «полевое поведение», вегетативные нарушения, нарушение обменных и иммунных процессов, нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, эпилепсия и др. Я как-то задалась вопросом: начала перечислять и считать признаки аутизма, остановилась, когда насчитала 150.

– Что особенно важно при коррекции аутизма?

– Коррекция должна быть многоступенчатая. При обсуждении вопросов реабилитации упор всегда делают на лечение нервной системы. На самом же деле важна слаженная работа всех систем, и потому что организм – живая система, и потому что функционирование ребенка с РАС только тогда продуктивно, когда налажено и правильное питание, и туалет. Жизнь живого организма зависит от слаженной работы его органов и условий, в которых он находится.

Детям с аутизмом необходимо наладить основные процессы жизнедеятельности организма: питание, дыхание, выделение, обмен веществ, развитие и так далее.

Начать нужно с обследований и консультаций у врачей: невролога, гастроэнтеролога, иммунолога и других.

Дальше расставляются приоритеты. Если у ребенка серьезные поведенческие проблемы, то в основе коррекции лежит поведенческий анализ, который запараллеливается с другими видами реабилитации. Если же сильные сенсорные проблемы, то начинать нужно с создания сенсорного комфорта.

Чаще всего у одного ребенка нарушено все сразу: и проблемное поведение, и сенсорные особенности, и речи нет. Поэтому я всегда за комплекс реабилитационных мероприятий, которые будут направлены и на восстановление чувствительности, и помогут справиться со всеми вопросами поведения и заговорить. А вот сами процедуры будут тоже по каждой проблеме разные.

– Когда уже поздно что-то изменить в адаптации ребенка с аутизмом? В каком возрасте можно сказать, что все, время упущено?

– Есть так называемые сензитивные периоды развития. Все основные функции, навыки и умения формируются к пубертату, к этому же возрасту определяются со многими окончательными диагнозами, до этого может быть только предварительный. Родители также все усилия применяют к реабилитации в дошкольном возрасте, ну может быть, еще период начальной школы, потом вектор меняется. Но тем не менее мы знаем, что, например, голосовой аппарат формируется к концу полового созревания, а полный рост гортани – к 36 годам.

У меня есть примеры из жизни. Ребенок с множественными поражениями родился в семье художников. На момент нашего знакомства ребенку было 18 лет. Все сензитивы прошли, но родители не останавливались, их сын продолжал набирать темпы в развитии, очень хорошо рисовал.

Сензитивный период развития (встречается также сенситивный ) – период в жизни человека, создающий наиболее благоприятные условия для формирования у него определенных психологических свойств и видов поведения.

– Что, кстати, делать с грядущим половым созреванием ребенка с аутизмом?

– Это тема для отдельного разговора. В нашей стране аутизмом активно начали заниматься примерно семь-восемь лет назад. Как раз те малыши подросли – вопросы полового созревания актуализировались.

И у обычного ребенка много вопросов по поводу изменений, которые происходят с ним в этот период, а у ребенка с аутизмом появляются фобии от непонимания и боязни нового.

Обозначим важные темы: вопросы личной гигиены, самозащита, этика в поведении при возникновении интимных тем, информированность о взрослении и изменениях в организме в доступной форме, например, с использованием социальных историй, поддержка со стороны родителей. Родитель должен держать руку на пульсе.

– Аутизм: чего стоит бояться?

– Бояться, конечно, ничего не нужно. Когда мы создали центр, и основной поток неговорящих детей неожиданно для нас оказался с РАС, вот тогда было тяжело. Именно по профилю нарушения отечественная наука и практика мало что предлагала таким деткам. По сути, мы одни из немногих, кто взялся активно решать проблему. Мы проходили обучение во многих странах, там же участвовали в конференциях и сами их проводили, привозили методики и различные приборы.

Сейчас важно научиться транслировать эти знания – это первое. Самое главное – нужно, чтобы хотя бы поликлинический медицинский персонал, начиная с участковой сестры и педиатра, в достаточной мере владел информацией о проявлении аутизма и вовремя информировал родителей.

И второе, нужно понимать, что ребенок или взрослый с аутизмом – это особенный человек или человек с особенностями. Он может быть дисгармоничен в одном и совершенно сохранен или даже выдающийся в другом. Внешне будучи обычным, иметь проблемы социальной адаптации. Такого человека важно не изолировать, а принять в общество. Мне кажется, что это сейчас самая большая проблема. Поняв этих людей, даже уже научившись им помогать, нужно дать им возможность учиться быть похожими на нас.